En opeens is het twee jaar later

De dijk achter ons huis op 3 juni 2021

In juli 2019 had ik een hersenoperatie.

En opeens is het twee jaar later. Twee jaar waarin ik met vallen en opstaan ben gekomen waar ik nu ben. Ik werk weer en heb ook in het tweede jaar na mijn operatie nog winst geboekt in wat ik fysiek aankan. Fietsen met elektrische ondersteuning is een uitkomst en we gaan ook dit jaar weer op fietsvakantie. Het lopen ging het afgelopen jaar ook steeds beter. Ik loop nu redelijk makkelijk en ook op wat geaccidenteerder terrein kan ik met mijn wandelstokken uit de voeten. Hardlopen kan ik niet meer, maar gelukkig was dat nooit mijn hobby. Op 13 juni deed ik mee aan de Vestingloop in Den Bosch en wandelde ik 10 kilometer. De warme ontvangst van Ankie bij de finish en de bijbehorende medaille maakten mij blij.

Hoewel het lopen dus goed gaat, word ik toch iedere ochtend wakker met een naar gevoel in mijn benen. Ook lijkt het bij de eerste passen altijd weer alsof ik opnieuw moet leren lopen. Die fysieke beperking aan mijn benen heeft eigenlijk niks met het hersenletsel te maken, maar puur met de buikligging tijdens de operatie waardoor er zenuwen zijn afgeklemd. Vanaf dag 1 heb ik de keuze gemaakt om me te richten op mijn herstel en dit te zien als collateral damage, maar de laatste tijd ontwikkel ik toch wat boosheid. Hier moet ik dus nog iets mee.

De laatste hersenscan had ik in december en die liet zien dat de hersentumor niet meer aanwezig is. In die zin is de operatie dus wel goed gegaan.

Vorige week had ik een eindgesprek met mijn revalidatiearts van revalidatiecentrum de Tolbrug. Ik ben daar goed geholpen en ik was ook zeer te spreken over de nazorg. Met haar besprak ik niet alleen mijn lichamelijk herstel, maar ook en vooral de psychische kant van het verhaal. Ik heb dit voorjaar te maken gehad met een flinke mentale terugslag.

Ik voel me inmiddels weer stukken beter, maar heb ook besloten hulp te zoeken bij de organisatie Hersenz. Na de zomervakantie krijg ik een ambulant begeleider. Hoewel ik weer gewoon werk, ben ik toch niet helemaal tevreden over mijn eigen functioneren. Ik vind het soms moeilijk om me te concentreren, haak in gesprekken soms af en denk nog erg vaak aan hoe mijn leven vroeger was en hoe het nu is. Ook vind ik mezelf vaak initiatief loos en wat apathisch. En het is natuurlijk erg logisch dat je na zo’n ingrijpende gebeurtenis in eerste instantie heel erg bezig bent met je lichamelijk herstel en dat het geestelijk herstel er een beetje achteraan hobbelt. Ik denk dus dat het daar nu tijd voor is.

Dit blog hou ik bijna niet meer bij. Er was een tijd dat ik er erg intensief mee bezig was. Misschien komt dat weer, misschien ook niet.

Eerst maar eens op vakantie samen. Ik heb daar erg veel zin in.

Een goed bericht

Oosterscheldekering op 28 december 2020. Foto: Ankie van Hezewijk

Ik ontving een goed bericht. Er is, anderhalf jaar na mijn operatie, een nieuwe hersenscan gemaakt en er is sprake van een rustig, stabiel beeld.

“Er zijn geen aanwijzingen voor een rest of recidief.”

Dit was de derde scan na mijn operatie op 30 juli 2019.

De eerste was een dag na die operatie en onderging ik gelaten. De neurochirurg had gezegd dat er een heel klein stukje tumor was achtergebleven in mijn hoofd, maar op de scan was dit eigenlijk niet te zien.

De tweede scan was op 28 januari 2020, dus een half jaar na de operatie. Ik was toen nog volop aan het herstellen en liep nog regelmatig met een rollator. Eigenlijk had ik geen tijd om me druk te maken over die scan. Dat was achteraf ook niet nodig, want er was weer niks te zien. De neurochirurg stelde dan ook voor een volgende scan niet over een half jaar, maar over een jaar te doen.

Toen vond ik dat prima, maar de laatste maanden begon het te knagen. Ik was bang dat het minuscule restant toch weer zou groeien. Ook had ik wat evenwichts- en hoofdpijnklachten en hoewel dit ook psychisch kon zijn was het toch reden de periodieke controle iets te vervroegen.

Ondertussen deed ik mijn best positief te blijven denken. Dat ging me dit keer moeilijk af.

Maar nu kreeg ik dan de uitslag en kan de blijdschap indalen.

Fijn om die blijdschap te delen.

Het is pas een jaar geleden

Oosterplas, juli 2019.

Vaker dan me lief is denk ik aan vorig jaar.

Op 9 juli 2019 had ik een MRI-scan en op 10 juli werd ik gebeld door de neuroloog. Een dag later vertelde hij over de onwillekeurig delende cellen in mijn hoofd. Over het weefsel op een plek waar het niet hoorde. Hij noemde het een langzaam groeiende tumor die er al zo’n 10 tot 15 jaar zat. De tumor moest er uit en wel zo snel mogelijk.

De dagen daarna ontspoorde ik. Dat wat de neuroloog nog een golfbal had genoemd was al gauw een tennisbal. Ik associeerde er rustig op los en zo werd de tumor achtereenvolgens een sneeuwbal en een mandarijn. Ik gaf de tumor ook een naam: Dylan.

Ik sliep bijna niet en interpreteerde alles. Midden in de nacht belde ik mensen, ik zag overal signalen en maakte veel foto’s. Ook at ik geobsedeerd walnoten en was ik druk met het maken van de ultieme afspeellijst. Ik legde mij zelf en mijn omgeving allerlei (gedrags-)regels op. Deze hingen in de woonkamer samen met de tijdstippen waarop ik mijn medicatie moest nemen. De tijdstippen tussen twee pillen noemde ik mijn rondetijden.

Die medicatie maakte mij rustiger en op 30 juli werd de tumor succesvol verwijderd. Wat volgde was een langdurig revalidatietraject waarbij ik opnieuw leerde lopen.

Mijn manie van vorig jaar is ook terug te vinden in de geschiedenis van deze site. Statistieken liegen nooit. Daar waar ik meestal zo’n 3 à 4 blogs per maand publiceer telde de maand juli 2019 maar liefst 78 posts.

78!

Vaak betrof het merkwaardige associaties en ik was soms wat lang van stof. Vaak waren het ook alleen foto’s of videoclips. Maar aan alles zat een betekenis. 78 is meer dan 2 per dag en daarmee zondigde ik tegen mijn eigen gedragsregels.

Nu glimlach ik om de persoon die dat alles publiceerde. Als ik verder terug ga in de tijd moet ik soms lachen en soms huilen. Van gekke dingen geef ik de tumor de schuld.

Ik kan weer lopen en we gaan maandag zelfs op fietsvakantie. Maar niet-aangeboren hersenletsel (NAH) heeft ook onzichtbare gevolgen. Welke dat zijn ben ik nog steeds aan het ontdekken. Ik heb vertrouwen in de toekomst, maar ben soms onzeker. Alles is anders nu.

En het is pas een jaar geleden.

Mijlpaal

Vandaag heb ik na ruim 9 maanden mijn revalidatie-traject bij de Tolbrug afgesloten. Het voelt als een mijlpaal. Ik probeer blij te zijn, maar dat lukt niet echt vandaag. Ik ben eerder wat melancholiek. Daarom blader ik door de foto’s en zie dat ik van ver ben gekomen. Dat stemt me dan weer gelukkig en in ieder geval tevreden. Echt blij is nog een stap te ver, maar dat komt vast wel weer. Door de corona-crisis wil de reintegratie op mijn werk niet zo vlotten, maar ik heb geleerd geduld te hebben. Ik loop weer zonder hulpmiddel en kan met elektrische ondersteuning weer flinke fietstochten maken.

Ik begon op 12 augustus bij de Tolbrug nadat ik door zenuwafknelling bij een hersenoperatie korte tijd verlamd was geweest aan beide benen. Na 3 weken in de kliniek begon ik met mijn poliklinische traject.

Als ik nu terugkijk ben ik in die drie weken in de kliniek en ook al de twee weken daarvoor in het ziekenhuis tot rust gekomen. Dat was ook echt nodig. Niet alleen om te herstellen van de zware operatie, maar vooral ook om de gekke periode daarvoor af te sluiten. Mijn rustgevende medicatie en antipsychotica werd afgebouwd. Ook kreeg ik weer een normaal slaapritme.

Ik verlangde ernaar om naar huis te gaan. Dat was in het begin heel moeilijk, ook voor Ankie, omdat ik nog niet veel kon. Bij mijn tweede weekendverlof durfde ik ook weer de trap op en dus naar de woonkamer.

Toen ik echt naar huis mocht, op 29 augustus, was dat heel fijn. Daarna ging ik poliklinisch verder. Meestal 2, soms ook 3 of 4x per week. Ik ging altijd trouw. Ankie bracht mij meestal.

Een mijlpaal was voor mij de dag dat ik voor het eerst weer kon fietsen. Dit was op 19 september al. Daarna veranderde fietstraining in Psychomotorische Therapie. Dat was samen met de Fysiotherapie mijn belangrijkste therapievorm. Later kwam daar Fitstroke bij.

Ik merkte dat ZELFREDZAAMHEID erg belangrijk voor me was. Vanaf 12 november kon ik ook weer met de fiets naar de Tolbrug. Ik deed daar een halfuurtje over. In het begin moest ik daarvan uitrusten.

Het was wel ronduit frustrerend dat het lopen ondanks het vele oefenen, moeizaam bleef gaan. Het gaat niet meer vanzelf. Ik denk nog bij iedere stap na en het is ook nog steeds pijnlijk. Ik blijf er hoop op houden dat het zich nog herstelt, maar begin ook langzamerhand te accepteren dat dit het toch is. In de laatste periode van mijn revalidatie draaide het ook vooral om die acceptatie.

Ik heb geleerd dat als je een jaar hersteltijd neemt dat 80% van het herstel zich in het eerste halfjaar afspeelt. Het tweede halfjaar is dus het moeilijkst. Ik heb dat ook zo ervaren.

Graag wil ik de professionals in de Tolbrug van harte bedanken. Vooral mijn vaste therapeuten Mirelle, Rien, Marion, Marina, Nadia, Nienke, Nienke, Eke, dokter Bos en dokter Russel, maar ook de mensen aan de receptie, de vrijwilligers in de wachtkamer, het verplegend personeel en iedereen die ik nog vergeten ben.

Ook een woord van dank aan mijn kinderen, mijn moeder, familie, vrienden en iedereen die heeft meegeleefd.

En natuurlijk dank aan Ankie. Ik ben blij met jou.

Reinoud van Uffelen, 14 mei 2020

Alle blogs over mijn hersenoperatie en revalidatie vind je hier.

Eerste carnaval na #kwexit confronterend

Intocht met de rollator op 23 februari

Mijn eerste carnaval na de #kwexit viel samen met mijn eerste carnaval na mijn hersenoperatie. De laatste jaren was ik als import-Brabander het carnaval in Oeteldonk steeds meer gaan waarderen en ik besloot het dus ook dit keer gewoon te ondergaan. Omdat ik nog moeilijk loop en niet lang kan staan koos ik er voor met een rollator te gaan en gewoon mee te doen aan de intocht.

Ook de dagen daarna ben ik overdag de stad ingegaan. Mijn rollator stond ergens in de stad in een garage. Ik had een sleutel zodat ik helemaal mijn eigen weg kon gaan.

Ik heb zeker genoten en leuke momenten beleefd, maar ik vond het in zijn geheel genomen toch ook erg confronterend.

Ik zou hier heel stoer de voordelen van een rollator tijdens carnaval op kunnen noemen, want die zijn legio.

  1. Als je moe bent, kun je gaan zitten.
  2. Als je gaat staan, kun je je biertje ergens neer zetten.
  3. Als je tegen iemand aan rijdt in de drukte en die ander pijn doet, kijkt die ander verschrikt op en zegt: “Sorry meneer”
  4. In het mandje kun je spullen zoals een regenjas of blikjes bier bewaren.
  5. Omstanders kunnen de rollator gebruiken als kapstok.

En zo kan ik vast nog even doorgaan. Zonder rollator had ik geen carnaval kunnen vieren en ik ben oprecht blij dat ik het gewoon aangegaan ben. Maar ik vond het niet makkelijk.

Tijdens mijn revalidatie heb ik natuurlijk geleerd om binnen de grenzen van mijn belastbaarheid activiteiten te ondernemen en om te gaan met mijn beperkingen en toch te genieten.

Dat is de kern, want het is niet meer zoals vroeger en dat is soms moeilijk te accepteren.

Overigens trokken de meeste Oeteldonkers zich niets aan van de #Kwexit. Er werd gewoon ongecompliceerd carnaval gevierd alsof er niks gebeurd was.

Dit is het laatste blog over de kwexit. Een overzicht vind je hier. De komende weken zal ik zeker weer over mijn revalidatie bloggen. Meer revalidatie-blogs vind je hier.

Goed nieuws

Vandaag kreeg ik de uitslag van de MRI-scan die eerder deze week werd gemaakt. Mijn hersenoperatie is nu een half jaar geleden.

De uitslag van de scan was positief. Het restant van de tumor was al héél erg klein en is niet of bijna niet gegroeid. Een nieuwe hersenscan is pas over een jaar.

Of mijn bovenbenen zich volledig gaan herstellen weet ik niet. Ik maak me daar soms zorgen over. De neurochirurg herhaalde vandaag nogmaals dat herstel van drukneuropathie lang kan duren. Geduld is een schone zaak.

Maar het goede nieuws van vandaag geeft mij weer wat extra vertrouwen. En dat is fijn!

Eerdere blogs zijn terug te lezen in de rubriek Revalidatie.

Strava

Voor mijn operatie was ik altijd met mijn smartphone in de weer. Het was mijn venster op een steeds kleiner wordende wereld. Toen ik 29 juli naar het ziekenhuis ging bleef de telefoon thuis. Eind augustus kwam de telefoon weer in mijn leven, maar in afgeslankte vorm. De Apps van Facebook, Twitter, Instagram en Linkedin zijn verwijderd. Via de Internet-browser op mijn laptop kijk ik nog wel eens op deze Social Media. Niets menselijks is mij vreemd. Ook publiceer ik er mijn blogs.

Maar ik ben inmiddels behoorlijk afgekickt van mijn telefoon. Ik vind het heerlijk.

De eerlijkheid gebied mij wel te zeggen dat er een nieuwe App in mijn leven is. Ze heet Strava. Strava is een website en App waarmee sportprestaties kunnen worden bijgehouden via GPS. De App lijkt voor mij ontworpen, met mijn voorliefde voor landkaarten en statistieken. Ik ga tegenwoordig met de fiets naar de Revalidatiekliniek en ik registreer ieder ritje. Ook korte wandelingen hou ik bij. Strava liegt niet. Soms voel ik me down omdat ik nog zo moeizaam beweeg, maar dan kijk ik op Strava en dan zie ik dat ik nog steeds vooruitgang boek.

Als je wilt kun je mij ook volgen op Strava. Je kunt dan zien dat ik goed bezig ben en mij gelijk een kudo geven.

Niet rennen, maar plannen

Na hersenletsel is er vaak sprake van een verminderde belastbaarheid. In gewoon Nederlands: Je bent sneller vermoeid en het herstel duurt langer dan eerst. Daarbij is er natuurlijk een verschil tussen lichamelijke vermoeidheid en mentale vermoeidheid.

Tijdens mijn revalidatie in de Tolbrug heb ik twee boekjes van de module “Niet rennen, maar plannen” doorgewerkt. De inhoud was confronterend.

Er wordt een onderscheid gemaakt tussen drie soorten gevolgen van hersenletsel.

  1. Lichamelijke gevolgen
  2. Gevolgen op het gebied van denken (cognitie)
  3. Gevolgen op het gebied van gedrag en emoties

Dat er bij mij lichamelijke gevolgen zijn is duidelijk te zien aan de manier waarop ik loop. Dat ik op het gebied van gedrag en emoties ben veranderd is ook helder; Ik ben meer op mezelf gericht, heb minder behoefte aan sociale contacten en toon minder initiatief.

Dat er ook cognitieve gevolgen zijn vind ik moeilijker om te accepteren. Maar de waarheid is dat ik snel ben afgeleid en moeite heb met het echt doorgronden van wat ik lees.

Gelukkig heb ik wel weer meer plezier in het schrijven. En… wie schrijft die blijft.

Eerdere blogs kun je teruglezen in de rubriek Revalidatie.

De trein der traagheid

Ik kende de Trein der Traagheid als een café in Antwerpen. Een zoektocht op Internet leerde me dat er tegenwoordig ook in Gent een etablissement is dat zo heet. Volgens de website is het een koffiehuis en is het er goed toeven.

De Trein der Traagheid is ook een roman uit 1950 van de Vlaamse schrijver John Daisne. Ik heb het boekje nooit gelezen, maar de titel spreekt mij aan.

Het schijnt te gaan over een schoolmeester van middelbare leeftijd die op een warme lenteavond in de trein tussen twee steden indommelt.

Mijn laatste treinreis was op 29 juni. Ik reisde naar mijn zoon in Den Haag en zwom in de zee. Op de terugreis viel ik in slaap. Toen ik wakker schrok was ik draaierig en had ik hoofdpijn.

Op 11 juli werd er in mijn hoofd een hersentumor geconstateerd die op 30 juli al werd verwijderd. Bij die operatie raakten zenuwen bekneld. Sindsdien bevind ik mij in mijn eigen Trein der Traagheid.

De revalidatiearts benadrukte deze week nogmaals dat Tijd de belangrijkste factor is. Herstel na een hersenoperatie vraagt nu eenmaal tijd. Beschadigde zenuwen kunnen herstellen, maar het duurt lang. Het kan tot twee jaar duren en er zijn pas vier maanden voorbij.  

En… ik kan weer lopen, ik kan weer fietsen en ik realiseerde me vorige week opeens dat ik tegenwoordig nooit meer hoofdpijn heb.

Ik reis dus nog even verder met de Trein der Traagheid. Eindbestemming onbekend.

Eerdere blogs zijn terug te lezen in de rubriek Revalidatie.