Eerste carnaval na #kwexit confronterend

Intocht met de rollator op 23 februari

Mijn eerste carnaval na de #kwexit viel samen met mijn eerste carnaval na mijn hersenoperatie. De laatste jaren was ik als import-Brabander het carnaval in Oeteldonk steeds meer gaan waarderen en ik besloot het dus ook dit keer gewoon te ondergaan. Omdat ik nog moeilijk loop en niet lang kan staan koos ik er voor met een rollator te gaan en gewoon mee te doen aan de intocht.

Ook de dagen daarna ben ik overdag de stad ingegaan. Mijn rollator stond ergens in de stad in een garage. Ik had een sleutel zodat ik helemaal mijn eigen weg kon gaan.

Ik heb zeker genoten en leuke momenten beleefd, maar ik vond het in zijn geheel genomen toch ook erg confronterend.

Ik zou hier heel stoer de voordelen van een rollator tijdens carnaval op kunnen noemen, want die zijn legio.

  1. Als je moe bent, kun je gaan zitten.
  2. Als je gaat staan, kun je je biertje ergens neer zetten.
  3. Als je tegen iemand aan rijdt in de drukte en die ander pijn doet, kijkt die ander verschrikt op en zegt: “Sorry meneer”
  4. In het mandje kun je spullen zoals een regenjas of blikjes bier bewaren.
  5. Omstanders kunnen de rollator gebruiken als kapstok.

En zo kan ik vast nog even doorgaan. Zonder rollator had ik geen carnaval kunnen vieren en ik ben oprecht blij dat ik het gewoon aangegaan ben. Maar ik vond het niet makkelijk.

Tijdens mijn revalidatie heb ik natuurlijk geleerd om binnen de grenzen van mijn belastbaarheid activiteiten te ondernemen en om te gaan met mijn beperkingen en toch te genieten.

Dat is de kern, want het is niet meer zoals vroeger en dat is soms moeilijk te accepteren.

Overigens trokken de meeste Oeteldonkers zich niets aan van de #Kwexit. Er werd gewoon ongecompliceerd carnaval gevierd alsof er niks gebeurd was.

Dit is het laatste blog over de kwexit. Een overzicht vind je hier. De komende weken zal ik zeker weer over mijn revalidatie bloggen. Meer revalidatie-blogs vind je hier.

Goed nieuws

Vandaag kreeg ik de uitslag van de MRI-scan die eerder deze week werd gemaakt. Mijn hersenoperatie is nu een half jaar geleden.

De uitslag van de scan was positief. Het restant van de tumor was al héél erg klein en is niet of bijna niet gegroeid. Een nieuwe hersenscan is pas over een jaar.

Of mijn bovenbenen zich volledig gaan herstellen weet ik niet. Ik maak me daar soms zorgen over. De neurochirurg herhaalde vandaag nogmaals dat herstel van drukneuropathie lang kan duren. Geduld is een schone zaak.

Maar het goede nieuws van vandaag geeft mij weer wat extra vertrouwen. En dat is fijn!

Eerdere blogs zijn terug te lezen in de rubriek Revalidatie.

Strava

Voor mijn operatie was ik altijd met mijn smartphone in de weer. Het was mijn venster op een steeds kleiner wordende wereld. Toen ik 29 juli naar het ziekenhuis ging bleef de telefoon thuis. Eind augustus kwam de telefoon weer in mijn leven, maar in afgeslankte vorm. De Apps van Facebook, Twitter, Instagram en Linkedin zijn verwijderd. Via de Internet-browser op mijn laptop kijk ik nog wel eens op deze Social Media. Niets menselijks is mij vreemd. Ook publiceer ik er mijn blogs.

Maar ik ben inmiddels behoorlijk afgekickt van mijn telefoon. Ik vind het heerlijk.

De eerlijkheid gebied mij wel te zeggen dat er een nieuwe App in mijn leven is. Ze heet Strava. Strava is een website en App waarmee sportprestaties kunnen worden bijgehouden via GPS. De App lijkt voor mij ontworpen, met mijn voorliefde voor landkaarten en statistieken. Ik ga tegenwoordig met de fiets naar de Revalidatiekliniek en ik registreer ieder ritje. Ook korte wandelingen hou ik bij. Strava liegt niet. Soms voel ik me down omdat ik nog zo moeizaam beweeg, maar dan kijk ik op Strava en dan zie ik dat ik nog steeds vooruitgang boek.

Als je wilt kun je mij ook volgen op Strava. Je kunt dan zien dat ik goed bezig ben en mij gelijk een kudo geven.

Niet rennen, maar plannen

Na hersenletsel is er vaak sprake van een verminderde belastbaarheid. In gewoon Nederlands: Je bent sneller vermoeid en het herstel duurt langer dan eerst. Daarbij is er natuurlijk een verschil tussen lichamelijke vermoeidheid en mentale vermoeidheid.

Tijdens mijn revalidatie in de Tolbrug heb ik twee boekjes van de module “Niet rennen, maar plannen” doorgewerkt. De inhoud was confronterend.

Er wordt een onderscheid gemaakt tussen drie soorten gevolgen van hersenletsel.

  1. Lichamelijke gevolgen
  2. Gevolgen op het gebied van denken (cognitie)
  3. Gevolgen op het gebied van gedrag en emoties

Dat er bij mij lichamelijke gevolgen zijn is duidelijk te zien aan de manier waarop ik loop. Dat ik op het gebied van gedrag en emoties ben veranderd is ook helder; Ik ben meer op mezelf gericht, heb minder behoefte aan sociale contacten en toon minder initiatief.

Dat er ook cognitieve gevolgen zijn vind ik moeilijker om te accepteren. Maar de waarheid is dat ik snel ben afgeleid en moeite heb met het echt doorgronden van wat ik lees.

Gelukkig heb ik wel weer meer plezier in het schrijven. En… wie schrijft die blijft.

Eerdere blogs kun je teruglezen in de rubriek Revalidatie.

De trein der traagheid

Ik kende de Trein der Traagheid als een café in Antwerpen. Een zoektocht op Internet leerde me dat er tegenwoordig ook in Gent een etablissement is dat zo heet. Volgens de website is het een koffiehuis en is het er goed toeven.

De Trein der Traagheid is ook een roman uit 1950 van de Vlaamse schrijver John Daisne. Ik heb het boekje nooit gelezen, maar de titel spreekt mij aan.

Het schijnt te gaan over een schoolmeester van middelbare leeftijd die op een warme lenteavond in de trein tussen twee steden indommelt.

Mijn laatste treinreis was op 29 juni. Ik reisde naar mijn zoon in Den Haag en zwom in de zee. Op de terugreis viel ik in slaap. Toen ik wakker schrok was ik draaierig en had ik hoofdpijn.

Op 11 juli werd er in mijn hoofd een hersentumor geconstateerd die op 30 juli al werd verwijderd. Bij die operatie raakten zenuwen bekneld. Sindsdien bevind ik mij in mijn eigen Trein der Traagheid.

De revalidatiearts benadrukte deze week nogmaals dat Tijd de belangrijkste factor is. Herstel na een hersenoperatie vraagt nu eenmaal tijd. Beschadigde zenuwen kunnen herstellen, maar het duurt lang. Het kan tot twee jaar duren en er zijn pas vier maanden voorbij.  

En… ik kan weer lopen, ik kan weer fietsen en ik realiseerde me vorige week opeens dat ik tegenwoordig nooit meer hoofdpijn heb.

Ik reis dus nog even verder met de Trein der Traagheid. Eindbestemming onbekend.

Eerdere blogs zijn terug te lezen in de rubriek Revalidatie.

Fitstroke

Ik beoefen een nieuwe sport. Sinds een paar weken doe ik in de sporthal van Revalidatiecentrum de Tolbrug aan Fitstroke.

Fitstroke is een circuittraining met een positief effect op je loopvaardigheid en loopsnelheid. De training bestaat uit acht onderdelen waarbij het gaat om dingen als balans, bukken en lopen. Elke oefening wordt drie minuten in hoog tempo uitgevoerd, waarna 3 minuten pauze volgt. Samen met een oefenpartner hou je de score bij, zodat vorderingen inzichtelijk worden.

De deelnemers zijn net als ik mensen met hersenletsel die moeite hebben met lopen. De groep wordt begeleid door een fysiotherapeut en een bewegingsagoog.

In de Tolbrug krijg ik ook nog de nodige individuele begeleiding. Ik kom er nog altijd 3 keer per week.

Het lopen gaat steeds beter, maar ik ben nog niet waar ik wil zijn.

Eerdere blogs kun je teruglezen in de rubriek Revalidatie.

Revalideren is een oefening in geduld

Het woord geduld wordt gebruikt om het vermogen ergens op te kunnen wachten mee aan te geven. Geduld geldt als een deugd; het tegendeel ervan is ongeduld.

Geduld speelt in meerdere religies een rol. In het Christendom wordt geduld gezien als een van de belangrijkste eigenschappen in het leven. Ook de Islam hanteert deze visie op geduld. Moslims geloven dat men door geduld te oefenen dichter bij Allah kan komen en vrede kan vinden.

bron: Wikipedia

Revalideren is een oefening in geduld.

Sabbatical

Revalideren viel me zwaar de afgelopen weken. Na vijf weken in het ziekenhuis startte ik op 3 september met een poliklinisch revalidatietraject van 8 weken bij de Tolbrug. Al vrij snel liep ik zonder rollator en ik dacht alweer aan lange wandelingen. Maar toen stokte het. Mijn rondjes werden niet groter. Ik bleef krampachtig lopen, had veel pijn in de benen en sliep slecht.

“Probeer het te zien als een sabbatical”, zei een vriendin tegen mij. Dat was gemakkelijker gezegd dan gedaan.

Revalideren kost tijd. Soms heb je het gevoel dat je stappen maakt. Maar soms lijkt het alsof je stilstaat en soms lijkt het alsof je een stap terug doet. Het is mentaal zwaar.  

Maar ik  had een goede week. Ik slaap nu beter. Ik ben nogmaals neurologisch onderzocht en heb nieuwe medicatie tegen zenuwpijn. Die medicatie lijkt te werken, ik ervaar minder pijn en ben ontspannener. Ik kan ook weer zelfstandig fietsen.

Het fietsen gaat goed, maar na een kilometer of vijf ben ik echt kapot. Lopen gaat nog moeizaam. Het revalidatietraject bij de Tolbrug is daarom ook verlengd met 8 weken, iedere dinsdag en donderdag. De revalidatie bestaat uit Fysiotherapie, maar ook uit Psychomotorische Therapie, Ergotherapie en Psychologie/Maatschappelijk werk.

Op de andere dagen doe ik oefeningen en probeer ik ook veel te bewegen. Ik slaap wel nog 2x per dag.

In mijn hoofd ervaar ik meer rust, dus ik denk dat de hersenoperatie geslaagd is. Die verlamming in de bovenbenen is domme pech.

“Reken op een hersteltijd van een jaar” zei de neuroloog. Die opmerking moest even indalen, maar de neurochirurg had al eerder gezegd dat pas over een jaar is te zeggen of er sprake zal zijn van restschade.

Ik probeer het dus maar te zien als een sabbatical.

Sabbatical op Wikipedia

Biologische leeftijd

Revalideren gaat met vallen en opstaan en er zijn goede dagen en slechte dagen. Zes weken geleden zat ik nog in een rolstoel en vier weken geleden liep ik met een rollator.

Maar er is sprake van een stijgende lijn. Ik loop al zo’n 2 kilometer zonder hulpmiddel. Het kost me wel heel veel kracht, energie en spierspanning, maar het gaat. Ik ga 3 keer per week naar de Tolbrug en heb daar Fysiotherapie. De doelstelling van die therapie is weer ontspannen leren lopen. De therapeute maant mij tot voorzichtigheid, maar stimuleert ook mijn bezoek aan mijn eigen sportschool. Van stilzitten word je niet beter.

Die sportschool is exact 1 kilometer van mijn huis en ik ben er inmiddels al weer 3 keer geweest. De eerste keer om koffie te drinken en de tweede en derde keer ook om wat apparaten te doen zodat ik mijn spieren weer train op de dagen dat ik niet naar de Tolbrug ga.

Van de sportschool gaat een licht-verslavende werking uit. In mijn geval is dat bijzonder gunstig. Na de tijdelijke verlamming in mijn bovenbenen (officiële naam: Parese) is de spierkracht vrijwel tot nul gereduceerd. Ik moet dat dus helemaal opnieuw opbouwen. Ik heb soms enorme spierpijn in mijn bovenbenen en ik word iedere nacht wel een keer of 4 wakker van de pijn en de verkrampte houding.

Maar het gaat vooruit! En…. met het trainen op de eGym-apparaten is ook de statistiek weer in mijn leven gekomen. De computer registreert alles en ik vind dat leuk. Ik hou van feiten, cijfers en lijstjes.

Op basis van je maximale kracht berekent de computer ook je biologische leeftijd. Maar het gaat bij mij op dit moment om de beweging en niet om de kracht. Naar die biologische leeftijd moet ik dus niet te vaak kijken. Ik zal er ook niet over bloggen. Laat ik het er op houden dat ik nog genoeg ruimte zie voor verbetering. Ik ben immers pas 54 jaar en sommige dingen moet je voor jezelf houden.

Zonder polsbandje

Het is 6 september vandaag en ik ben nu 7 nachten thuis. Van 29 juli t/m 30 augustus droeg ik polsbandjes van het Elisabeth-TweeSteden Ziekenhuis te Tilburg, het Jeroen Bosch Ziekenhuis in ‘s-Hertogenbosch en van Revalidatiekliniek de Tolbrug.

Maar vorige week vrijdag heb ik mijn derde polsbandje doorgeknipt en ben ik begonnen met poliklinisch revalideren. Ik doe dat ook bij de Tolbrug en ik ga daar gedurende minimaal 8 weken 2 á 3 keer per week naar toe.

Het is fijn om thuis te zijn, maar het is ook confronterend. Kinderen lopen in en uit, Ankie is weer wat aan het werken en ik beweeg daar een beetje doorheen. De ene dag voel ik me goed, ben ik heel positief en denk ik dat ik heel wat aan kan. Een dag later kan ik me weer lusteloos voelen. Omdat ik nog zo weinig kan en snel moe ben. 

Het is gewoon domme pech dat mijn bovenbenen verlamd zijn geraakt tijdens de operatie. Daardoor moet ik opnieuw leren lopen. Ik ben daar wel heel fanatiek in en soms te fanatiek. Na een half uur fysiotherapie ben ik echt kapot. Ik loop in en om het huis al stukjes zonder rollator en ben vandaag met mijn rollator in de winkel geweest, 800 meter hier vandaan volgens Google Maps. Maar lopen kost me veel energie en ik rust en slaap dus veel. Ook hebben we een hometrainer kunnen lenen. De fietsbeweging is fijn, maar ik fiets nooit langer dan een kwartier. 

Fysiotherapie staat centraal in de revalidatie, maar er is ook aandacht voor ergotherapie, psychologie en maatschappelijk werk. Voor Ankie is het ook geen makkelijke tijd geweest en we hebben nog een lange weg te gaan. We voelen ons wel heel erg gesteund door onze vijf zoons en de mensen om ons heen.

Ik moet niet vergeten dat ik nog maar zes weken geleden een pittige hersenoperatie heb gehad. Op 11 juli (in de eerste week van de zomervakantie) hoorde ik pas van die tumor en op 30 juli ben ik geopereerd. In de periode daartussen ben ik even danig in de war geweest en kreeg ik rustgevende medicatie. Gelukkig is dat allemaal weer afgebouwd. Inmiddels is het schooljaar weer begonnen, maar ik doe even niet mee. Eerst beter worden!

De deskundigen zeggen dat ze pas over een jaar iets kunnen zeggen over blijvende hersenschade. Daar waar die tumor zat, zit nu een holte en het is de vraag of de hersenen zich weer terug gaan vormen. Zelf ervaar ik wel meer ruimte. Ik wil ook graag mijn hoofd weer gebruiken. Ik lees de krant, luister muziek en heb interesse in de wereld om mij heen. Maar ik ben heel snel moe. Een gesprek met één persoon kan ik goed voeren, een gesprek met meerdere personen vind ik moeilijk. 

Een revalidatiearts vertelde mij dat revalideren een proces van vallen en opstaan is. Maar een belangrijke les is dat je zelf niks kapot kunt maken. Een les waar ik me op een mindere dag aan vasthoudt.

Morgen weer een dag. Zonder polsbandje.