Waarom ik wél naar een festival kan, maar een etentje vaak niet trek

In 2019 werd bij mij een hersentumor verwijderd. Sindsdien leef ik met de gevolgen van Niet-aangeboren hersenletsel, afgekort NAH. Aan de buitenkant zie je daar niks van. Maar van binnen werkt mijn brein net even anders.

Wat misschien nog wel het meest verwarrend is: ik werk als vrijwilliger op een theaterfestival, soms wel tien dagen achter elkaar. Ik scan tickets, ontvang mensen, sta midden in de drukte, en ik vind het nog leuk ook.

En toch kan een etentje met een paar mensen me volledig uitputten.

Sterker nog: gesprekken met vreemden gaan me vaak makkelijker af dan gesprekken met goede vrienden. Dat klinkt tegenstrijdig en misschien ongezellig, en eerlijk gezegd vind ik dat zelf soms ook verwarrend en vreemd, maar dat is het niet.

Op dat festival heb ik een duidelijke rol. De interacties zijn kort en overzichtelijk: een kaartje, een glimlach, een scan, en weer door. Gesprekken met onbekenden zijn vaak simpel en voorspelbaar. Ze duren kort en gaan ergens concreet over. Mijn brein hoeft niet voortdurend te schakelen of diep te graven.

Bij goede vrienden is dat anders. Daar zit meer gelaagdheid in. Verwachtingen, emoties, grapjes, gesprekken die door elkaar gaan. Juist omdat het vertrouwd en waardevol is, vraagt het ook meer. En dus kost het mij meer energie.

Een groot concert of een vol voetbalstadion is voor mij makkelijker te verhapstukken. Er zijn veel prikkels, maar mijn aandacht gaat één kant op. Ik hoef niets te doen, alleen te ervaren. Mijn brein kan als het ware “meeliften”.

Aan een eettafel gebeurt het tegenovergestelde. Meerdere gesprekken lopen door elkaar. Iemand stelt een vraag terwijl er op de achtergrond geluid is. Ik moet luisteren, nadenken, reageren, gezichten lezen, timing inschatten. Alles tegelijk. Wat voor anderen vanzelf gaat, vraagt bij mij veel meer energie.

Het verschil zit niet in hoe druk of luid het is, maar in wat mijn brein moet verwerken. In de neurowetenschap noemen ze dat cognitieve belasting: de hoeveelheid mentale inspanning die nodig is om alles bij te houden. En juist daar ligt mijn grens nu anders.

Wat het soms extra moeilijk maakt, is dat dit niet bij mijn karakter past. Ik ben van nature een sociaal mens. Ik houd van gesprekken, van samen zijn, van mensen om me heen. Juist daarom is het pijnlijk of eigenlijk ronduit verdrietig om te merken dat dat niet meer vanzelf gaat. Dat ik eerder moet afhaken, dat ik minder aankan dan ik zou willen.

Dat betekent niet dat ik geen zin heb in gezelschap, of dat ik me afsluit. Het betekent dat mijn brein sneller “vol” raakt. Dat ik soms even moet pauzeren, of liever één-op-één praat dan in een groep.

Wat helpt is begrip. Ik ben nog steeds dezelfde persoon. Alleen mijn gebruiksaanwijzing is een beetje veranderd.

Op de fiets naar Parijs

Doneer hier!

Ik ben vrijdag 18 juli gearriveerd in Parijs. Na 7 dagen en ruim 600 km fietsen. Dank voor alle belangstelling, steun en donaties voor het Jeugdfonds Sport & Cultuur. Doneren kan overigens nog!

Meedoen met sport en cultuur geeft kinderen méér kracht, méér plezier en méér zelfvertrouwen! Via het Jeugdfonds Sport & Cultuur krijgen álle kinderen en jongeren een kans om mee te doen. Ook als er thuis weinig geld is. Het Jeugdfonds betaalt het lesgeld of de contributie van een club én benodigdheden zoals sportkleding. Met veel plezier lever ik mijn bijdrage in het vrijwilligersbestuur van het Jeugdfonds ‘s-Hertogenbosch – Vught. Financieel wordt het een steeds grotere uitdaging alle kinderen in armoede te helpen. Daarom deze fietstocht. Alle kleine beetjes helpen!

Foto’s van mijn reis en mijn aankomst bij de Eiffeltoren vind je op Polarsteps . De gevolgde route is terug te zien op  Strava.

Doneer hier!

Eindstreep

Kort woordje bij mijn afscheid.

De laatste maanden luisterde ik regelmatig naar het liedje “deurrieden tot an de streep” van Daniel Lohues.  Het nummer raakte me omdat ik in mijn werkende leven de laatste tijd wel erg vaak, te vaak, met die eindstreep bezig was.

In 1994 na de zomervakantie startte ik in het onderwijs. Ik werkte 3 jaar op het TIO College, 5 jaar voor ROC Utrecht en sinds 2002 maar liefst 21 jaar op het Koning Willem I College.

In die 21 jaar heb ik veel verschillende dingen kunnen en mogen doen. Ik was docent Toerisme, BPV-Coördinator, docent in de Succesklas, docent in de Startklas, Projectleider Suc6punt, Programmamanager Voortijdig Schoolverlaten, Teamleider Sociaal Maatschappelijke Studies en toen opeens, in het voorjaar van 2017 ging het niet meer.

Ik was enige tijd thuis, maar er was een plekje voor mij op de afdeling Educatie. Ik ging werken als decaan en ik heb in die tijd veel mensen kunnen helpen. Ik was er heel erg druk mee, maar met de kennis van nu was het toen vooral heel erg druk in mijn eigen hoofd.

In 2019 werd er namelijk een hersentumor geconstateerd die al zo’n 10 jaar langzaam groeide en mijn doen en laten steeds meer beïnvloedde.

Ik werd geopereerd en een lange revalidatie volgde, want ik moest opnieuw leren lopen. Ook moest ik leren omgaan met mijn Niet Aangeboren Hersenletsel. Daar heb ik professionele hulp bij gehad.

Na mijn revalidatie ging ik re-integreren en ik werd docent NT2. Met al mijn ervaring ging me dat prima af, maar het kostte me erg veel energie. Mijn batterij begon weer aardig leeg te raken en mijn hoofd weer aardig vol.

Ik wilde niet nog een keer uitvallen. Ik had dat in 2017 en 2019 al eens meegemaakt en ik wilde zo graag die eindstreep halen. Zo graag en dat maakte het nog zwaarder. Het is niet gezond om zo met de eindstreep bezig te zijn. Plezier en voldoening raakten op de achtergrond.

Toen ontstond het idee dat ik de eindstreep ook eerder kon leggen en opeens was de kogel door de kerk. Ik wilde wel graag het schooljaar afmaken, mijn 29e schooljaar. Nu is het dan zover en heb ik mijn eindstreep bereikt. De laatste weken waren zwaar, maar ook fijn. En let wel. Het is de eindstreep van mijn werkende leven, het voelt als pensioen en ik ben er echt aan toe. Na de eindstreep ligt een mooi, nieuw leven.

Soms mis ik mijn tumor

Hersenletsel is er in alle soorten en maten. Niet-aangeboren hersenletsel (NAH) ook.

Toen ik herstelde van de succesvolle hersenoperatie in de zomer van 2019 vond ik vooral dat ik het in vergelijking met anderen in de revalidatiekliniek nog niet zo slecht getroffen had. Daarbij voelde ik me bevrijd van de enorme druk in mijn hoofd.

Het meningeoom dat was weggehaald was namelijk zo groot als een golfbal. Het beïnvloedde mijn lichamelijke coördinatie en gedrag al langere tijd. De neuroloog vertelde dat het om een langzaam groeiende tumor ging. Hij kon er al goed tien jaar zitten.

In het eerste schooljaar na de operatie voelde ik vooral opluchting en lag de focus op mijn lichamelijke herstel. Maar in het tweede jaar maakte ik een periode van depressie door. Daarom volgde ik het derde jaar de module “omgaan met veranderingen” bij Hersenz. Daarbij werd ik, en ook Ankie, begeleid door Gerty Teunissen van SWZ Zorg. Gerty deed dat echt goed.

In een van de oefeningen teken je eigen levenslijn.

Voor mij was dit een zeer zinvolle oefening, want je zet op papier wat je eigenlijk wel wist: er is sprake van een leven voor en een leven na de operatie.

(tekst gaat verder onder afbeelding)

Uit: omgaan met veranderingen van Hersenz

Nu ga ik de behandeling weer afsluiten. Mijn leven is anders nu en na de acceptatie kwam ook de waardering voor dat nieuwe leven. Een van de dingen die Gerty me leerde was om ook moeilijke zaken positief te labelen. Ik kan zeggen dat dat inmiddels best goed lukt.

Toch zijn er altijd momenten dat je wordt overvallen door de gedachte dat vroeger alles beter was. Ik ontwikkelde daar zelfs een theorie over. Als je ervan uitgaat dat te veel druk niet goed is voor een mens, maar een beetje druk wel, moet er dus ergens in de tien jaar dat die tumor groeide een ideale periode zijn geweest. Een periode waarin de druk precies goed was. Ik denk ook echt dat dat klopt, want in die tijd had ik een drukke en verantwoordelijke baan en een veeleisende vrijwilligersfunctie. Ik was creatief, actief en altijd in de weer. Maar de tumor groeide en de druk werd te groot.

Terug naar die periode dat de bomen tot in de hemel groeiden wil ik niet meer. Het leven is goed nu.

Maar soms mis ik mijn tumor.