Soms mis ik mijn tumor

Hersenletsel is er in alle soorten en maten. Niet-aangeboren hersenletsel (NAH) ook.

Toen ik herstelde van de succesvolle hersenoperatie in de zomer van 2019 vond ik vooral dat ik het in vergelijking met anderen in de revalidatiekliniek nog niet zo slecht getroffen had. Daarbij voelde ik me bevrijd van de enorme druk in mijn hoofd.

Het meningeoom dat was weggehaald was namelijk zo groot als een golfbal. Het beïnvloedde mijn lichamelijke coördinatie en gedrag al langere tijd. De neuroloog vertelde dat het om een langzaam groeiende tumor ging. Hij kon er al goed tien jaar zitten.

In het eerste schooljaar na de operatie voelde ik vooral opluchting en lag de focus op mijn lichamelijke herstel. Maar in het tweede jaar maakte ik een periode van depressie door. Daarom volgde ik in het derde jaar de module “omgaan met veranderingen” bij Hersenz. Daarbij werd ik, en ook Ankie, begeleid door Gerty Teunissen van SWZ Zorg. Gerty deed dat echt goed.

In één van de oefeningen teken je je eigen levenslijn.

Voor mij was dit een zeer zinvolle oefening, want je zet op papier wat je eigenlijk wel wist: er is sprake van een leven voor en een leven na de operatie.

(tekst gaat verder onder afbeelding)

Uit: omgaan met veranderingen van Herzenz

Nu ga ik de behandeling weer afsluiten. Mijn leven is anders nu en na de acceptatie kwam ook de waardering voor dat nieuwe leven. Een van de dingen die Gerty me leerde was om ook moeilijke zaken positief te labelen. Ik kan zeggen dat dat inmiddels best goed lukt.

Toch zijn er altijd momenten dat je wordt overvallen door de gedachte dat vroeger alles beter was. Ik ontwikkelde daar zelfs een theorie over. Als je ervan uitgaat dat te veel druk niet goed is voor een mens, maar een beetje druk wel, moet er dus ergens in de tien jaar dat die tumor groeide een ideale periode zijn geweest. Een periode waarin de druk precies goed was. Ik denk ook echt dat dat klopt, want in die tijd had ik een drukke en verantwoordelijke baan en een veeleisende vrijwilligersfunctie. Ik was creatief, actief en altijd in de weer. Maar de tumor groeide en de druk werd te groot.

Terug naar die periode dat de bomen tot in de hemel groeiden wil ik niet meer. Het leven is goed nu.

Maar soms mis ik mijn tumor.

Rondje Nederland

We hebben een heerlijke vakantie gehad en in totaal 1052 kilometer gefietst.

dag 1:Hintham-Utrecht
dag 2:Utrecht-Alphen aan den Rijn
dag 3:Alphen aan den Rijn-Zaanse Schans
dag 4:Zaanse Schans-Enkhuizen
dag 5: Enkhuizen-Harlingen
dag 6: Harlingen-Lies, Terschelling
dag 7:Terschelling
dag 8:Terschelling
dag 9:Lies, Terschelling-Hitzum
dag 10:Hitzum-Wijckel
dag 11:Wijckel-Haulerwijk
dag 12: Haulerwijk-Groningen
dag 13: Groningen
dag 14:Groningen-Coevorden
dag 15:Coevorden-Almelo
dag 16:Almelo-Zelhem
dag 17:Zelhem-Groesbeek
dag 18: Groesbeek-Hintham

En opeens is het twee jaar later

De dijk achter ons huis op 3 juni 2021

In juli 2019 had ik een hersenoperatie.

En opeens is het twee jaar later. Twee jaar waarin ik met vallen en opstaan ben gekomen waar ik nu ben. Ik werk weer en heb ook in het tweede jaar na mijn operatie nog winst geboekt in wat ik fysiek aankan. Fietsen met elektrische ondersteuning is een uitkomst en we gaan ook dit jaar weer op fietsvakantie. Het lopen ging het afgelopen jaar ook steeds beter. Ik loop nu redelijk makkelijk en ook op wat geaccidenteerder terrein kan ik met mijn wandelstokken uit de voeten. Hardlopen kan ik niet meer, maar gelukkig was dat nooit mijn hobby. Op 13 juni deed ik mee aan de Vestingloop in Den Bosch en wandelde ik 10 kilometer. De warme ontvangst van Ankie bij de finish en de bijbehorende medaille maakten mij blij.

Hoewel het lopen dus goed gaat, word ik toch iedere ochtend wakker met een naar gevoel in mijn benen. Ook lijkt het bij de eerste passen altijd weer alsof ik opnieuw moet leren lopen. Die fysieke beperking aan mijn benen heeft eigenlijk niks met het hersenletsel te maken, maar puur met de buikligging tijdens de operatie waardoor er zenuwen zijn afgeklemd. Vanaf dag 1 heb ik de keuze gemaakt om me te richten op mijn herstel en dit te zien als collateral damage, maar de laatste tijd ontwikkel ik toch wat boosheid. Hier moet ik dus nog iets mee.

De laatste hersenscan had ik in december en die liet zien dat de hersentumor niet meer aanwezig is. In die zin is de operatie dus wel goed gegaan.

Vorige week had ik een eindgesprek met mijn revalidatiearts van revalidatiecentrum de Tolbrug. Ik ben daar goed geholpen en ik was ook zeer te spreken over de nazorg. Met haar besprak ik niet alleen mijn lichamelijk herstel, maar ook en vooral de psychische kant van het verhaal. Ik heb dit voorjaar te maken gehad met een flinke mentale terugslag.

Ik voel me inmiddels weer stukken beter, maar heb ook besloten hulp te zoeken bij de organisatie Hersenz. Na de zomervakantie krijg ik een ambulant begeleider. Hoewel ik weer gewoon werk, ben ik toch niet helemaal tevreden over mijn eigen functioneren. Ik vind het soms moeilijk om me te concentreren, haak in gesprekken soms af en denk nog erg vaak aan hoe mijn leven vroeger was en hoe het nu is. Ook vind ik mezelf vaak initiatief loos en wat apathisch. En het is natuurlijk erg logisch dat je na zo’n ingrijpende gebeurtenis in eerste instantie heel erg bezig bent met je lichamelijk herstel en dat het geestelijk herstel er een beetje achteraan hobbelt. Ik denk dus dat het daar nu tijd voor is.

Dit blog hou ik bijna niet meer bij. Er was een tijd dat ik er erg intensief mee bezig was. Misschien komt dat weer, misschien ook niet.

Eerst maar eens op vakantie samen. Ik heb daar erg veel zin in.

Nutteloze statistiek over Mark Cavendish

Marc Cavendish wint de tweede etappe in de Ronde van Turkije

De nutteloze statistiek over de sprinter Mark Cavendish was blijkbaar nog niet af. Na 1159 dagen zonder individuele overwinningen wist hij de tweede etappe in de Ronde van Turkije te winnen. En het bleef niet bij die ene zege. Want een dag later won hij ook de derde etappe en weer een dag later zelfs de vierde etappe.

Cavendish won na 2018 niet meer, in 2015 had hij voor het laatst twee etappes achter elkaar gewonnen en in 2013 voor het laatst drie etappes.

Mark Cavendish was ooit een veelwinnaar. In de Tour de France won hij maar liefst 30 etappes en ook in de Rondes van Italië en Spanje was hij succesvol met respectievelijk 17 en 4 overwinningen. Voorts won hij 3x de Scheldeprijs en 2x Kuurne-Brussel-Kuurne.

Zijn grootste overwinningen boekte hij in een vorig leven. In 2011 werd hij wereldkampioen op de weg en in 2009 won hij de klassieker Milaan-San Remo.

Meer nutteloze statistiek over Mark Cavendish.

In 2019 begon ik met mijn rubriek Nutteloze Statistiek: nutteloze wetenswaardigheden over mijn liefhebberij wielrennen. In de maand voor mijn hersenoperatie ontspoorde ik volledig en schreef ik meerdere stukjes per dag. Nu is de rubriek terug, want Nutteloze Statistiek blijft leuk.

Abu en Um Bakr

Abu Bakr praatte graag over zichzelf en hij moest daar altijd hartelijk om lachen.

When I come to Holland and I walk with you through the streets everybody will say: Who is walking there next to Abu Bakr.

Ik hoorde het zinnetje iedere drie weken. Via zijn zoon, die werkte als taxichauffeur en ook wat handelde in geestverruimende middelen, had ik hem leren kennen. Voor , ik geloof, 20 Egyptische Pond p.p. kwam hij mijn groep Nederlandse toeristen iedere drie weken aan het eind van de middag ophalen in ons luxe hotel in Luxor.

We reden het platteland op. Mijn groep bestond meestal uit zo’n 20 toeristen en die werden verdeeld over twee pick-up trucks. Die rit was al een ervaring op zich.

Op het platteland zagen we een waterrad in bedrijf en het was een attractie als de Nederlandse toeristen dit werk even overnamen van de os of de ezel. We zagen de irrigatiekanaaltjes, braken suikerriet en mais, proefden wat bananen en natuurlijk waren er tientallen kinderen. Abu Bakr presenteerde zich als een soort grootgrondbezitter: hij deed net of het land van hem was. In werkelijkheid was Abu Bakr gepensioneerd ambtenaar die een paar woorden Engels sprak en wist hoe je geld kon verdienen aan een paar toeristen.

We kregen een flesje koude cola en reden vervolgens in de pick up truck verder naar zijn huis in het dorpje Al Bahadiya. Daar hadden zijn vrouw en dochters een heerlijke avondmaaltijd klaargemaakt. Voor het huis was een afdak en we zaten aan een lange tafel op gammele banken. Het water konden we veilig drinken, het kwam uit een waterput op het erf van het huis, waar ook wat kippen en kalkoenen scharrelden. Abu Bakr liep ondertussen grijnzend rond, hij moest iedere keer weer lachen om zijn eigen grappen.

Als onderdeel van de excursie mochten de vrouwen van de groep altijd even naar binnen om een kijkje te nemen in het lemen huis. Als reisbegeleider mocht ik dat ook. Want Abu Bakr mocht dan de baas spelen, uiteindelijk moest ik het van te voren bij mijn klanten opgehaalde geld natuurlijk gewoon aan zijn vrouw, Um Bakr, betalen. Ze bedankte me altijd met een kus op mijn wang.

In die tijd verdiende ik veel geld met allerlei excursies en commerciële activiteiten, maar aan de excursie naar het huis van Abu en Um Bakr heb ik nooit een stuiver verdiend.

Het was gewoon iedere keer weer leuk en ik kijk er met plezier op terug.

In het Arabisch betekent Abu de vader van. Um betekent de moeder van.

Over mijn reisleiderstijd schreef ik inmiddels zeven korte verhaaltjes. Op mijn website zijn ze te vinden in de rubriek Egypte.