Soms mis ik mijn tumor

Hersenletsel is er in alle soorten en maten. Niet-aangeboren hersenletsel (NAH) ook.

Toen ik herstelde van de succesvolle hersenoperatie in de zomer van 2019 vond ik vooral dat ik het in vergelijking met anderen in de revalidatiekliniek nog niet zo slecht getroffen had. Daarbij voelde ik me bevrijd van de enorme druk in mijn hoofd.

Het meningeoom dat was weggehaald was namelijk zo groot als een golfbal. Het beïnvloedde mijn lichamelijke coördinatie en gedrag al langere tijd. De neuroloog vertelde dat het om een langzaam groeiende tumor ging. Hij kon er al goed tien jaar zitten.

In het eerste schooljaar na de operatie voelde ik vooral opluchting en lag de focus op mijn lichamelijke herstel. Maar in het tweede jaar maakte ik een periode van depressie door. Daarom volgde ik in het derde jaar de module “omgaan met veranderingen” bij Hersenz. Daarbij werd ik, en ook Ankie, begeleid door Gerty Teunissen van SWZ Zorg. Gerty deed dat echt goed.

In één van de oefeningen teken je je eigen levenslijn.

Voor mij was dit een zeer zinvolle oefening, want je zet op papier wat je eigenlijk wel wist: er is sprake van een leven voor en een leven na de operatie.

(tekst gaat verder onder afbeelding)

Uit: omgaan met veranderingen van Herzenz

Nu ga ik de behandeling weer afsluiten. Mijn leven is anders nu en na de acceptatie kwam ook de waardering voor dat nieuwe leven. Een van de dingen die Gerty me leerde was om ook moeilijke zaken positief te labelen. Ik kan zeggen dat dat inmiddels best goed lukt.

Toch zijn er altijd momenten dat je wordt overvallen door de gedachte dat vroeger alles beter was. Ik ontwikkelde daar zelfs een theorie over. Als je ervan uitgaat dat te veel druk niet goed is voor een mens, maar een beetje druk wel, moet er dus ergens in de tien jaar dat die tumor groeide een ideale periode zijn geweest. Een periode waarin de druk precies goed was. Ik denk ook echt dat dat klopt, want in die tijd had ik een drukke en verantwoordelijke baan en een veeleisende vrijwilligersfunctie. Ik was creatief, actief en altijd in de weer. Maar de tumor groeide en de druk werd te groot.

Terug naar die periode dat de bomen tot in de hemel groeiden wil ik niet meer. Het leven is goed nu.

Maar soms mis ik mijn tumor.

Rondje Nederland

We hebben een heerlijke vakantie gehad en in totaal 1052 kilometer gefietst.

dag 1:Hintham-Utrecht
dag 2:Utrecht-Alphen aan den Rijn
dag 3:Alphen aan den Rijn-Zaanse Schans
dag 4:Zaanse Schans-Enkhuizen
dag 5: Enkhuizen-Harlingen
dag 6: Harlingen-Lies, Terschelling
dag 7:Terschelling
dag 8:Terschelling
dag 9:Lies, Terschelling-Hitzum
dag 10:Hitzum-Wijckel
dag 11:Wijckel-Haulerwijk
dag 12: Haulerwijk-Groningen
dag 13: Groningen
dag 14:Groningen-Coevorden
dag 15:Coevorden-Almelo
dag 16:Almelo-Zelhem
dag 17:Zelhem-Groesbeek
dag 18: Groesbeek-Hintham

En opeens is het twee jaar later

De dijk achter ons huis op 3 juni 2021

In juli 2019 had ik een hersenoperatie.

En opeens is het twee jaar later. Twee jaar waarin ik met vallen en opstaan ben gekomen waar ik nu ben. Ik werk weer en heb ook in het tweede jaar na mijn operatie nog winst geboekt in wat ik fysiek aankan. Fietsen met elektrische ondersteuning is een uitkomst en we gaan ook dit jaar weer op fietsvakantie. Het lopen ging het afgelopen jaar ook steeds beter. Ik loop nu redelijk makkelijk en ook op wat geaccidenteerder terrein kan ik met mijn wandelstokken uit de voeten. Hardlopen kan ik niet meer, maar gelukkig was dat nooit mijn hobby. Op 13 juni deed ik mee aan de Vestingloop in Den Bosch en wandelde ik 10 kilometer. De warme ontvangst van Ankie bij de finish en de bijbehorende medaille maakten mij blij.

Hoewel het lopen dus goed gaat, word ik toch iedere ochtend wakker met een naar gevoel in mijn benen. Ook lijkt het bij de eerste passen altijd weer alsof ik opnieuw moet leren lopen. Die fysieke beperking aan mijn benen heeft eigenlijk niks met het hersenletsel te maken, maar puur met de buikligging tijdens de operatie waardoor er zenuwen zijn afgeklemd. Vanaf dag 1 heb ik de keuze gemaakt om me te richten op mijn herstel en dit te zien als collateral damage, maar de laatste tijd ontwikkel ik toch wat boosheid. Hier moet ik dus nog iets mee.

De laatste hersenscan had ik in december en die liet zien dat de hersentumor niet meer aanwezig is. In die zin is de operatie dus wel goed gegaan.

Vorige week had ik een eindgesprek met mijn revalidatiearts van revalidatiecentrum de Tolbrug. Ik ben daar goed geholpen en ik was ook zeer te spreken over de nazorg. Met haar besprak ik niet alleen mijn lichamelijk herstel, maar ook en vooral de psychische kant van het verhaal. Ik heb dit voorjaar te maken gehad met een flinke mentale terugslag.

Ik voel me inmiddels weer stukken beter, maar heb ook besloten hulp te zoeken bij de organisatie Hersenz. Na de zomervakantie krijg ik een ambulant begeleider. Hoewel ik weer gewoon werk, ben ik toch niet helemaal tevreden over mijn eigen functioneren. Ik vind het soms moeilijk om me te concentreren, haak in gesprekken soms af en denk nog erg vaak aan hoe mijn leven vroeger was en hoe het nu is. Ook vind ik mezelf vaak initiatief loos en wat apathisch. En het is natuurlijk erg logisch dat je na zo’n ingrijpende gebeurtenis in eerste instantie heel erg bezig bent met je lichamelijk herstel en dat het geestelijk herstel er een beetje achteraan hobbelt. Ik denk dus dat het daar nu tijd voor is.

Dit blog hou ik bijna niet meer bij. Er was een tijd dat ik er erg intensief mee bezig was. Misschien komt dat weer, misschien ook niet.

Eerst maar eens op vakantie samen. Ik heb daar erg veel zin in.

Welkom!

De eerste handdruk ooit vastgelegd tussen de koningen van het Assyrische Rijk en Babylonië.

Vroeger was het zo gewoon om iemand anders de hand te schudden en ik las dat het al ver voor het begin van onze jaartelling werd gedaan.

In 1994 stond ik voor het eerst voor de klas en als vanzelf gaf ik alle leerlingen één voor één een hand. Het is een ritueel dat ik bleef herhalen met alle leerlingen, niet iedere les, maar wel na iedere vakantie. Sommige leerlingen vonden het misschien wel vreemd, de meeste docenten doen zo iets niet, maar voor mij was het niet meer dan normaal. Een hand stond in  mijn ogen symbool voor vriendelijkheid en genegenheid.

Met een hand kon je jezelf ook laten zien. Toen ik ergens in het begin van deze eeuw op het MBO les gaf over solliciteren was de handdruk zelfs een onderwerp. Leerlingen stonden in twee lange rijen tegenover elkaar en gaven elkaar de hand. Daarna draaide de ene rij door, terwijl de andere rij bleef staan. Zo ervaarden leerlingen aan den lijve dat een handdruk niet te slap, maar ook niet te stevig moest zijn.

In 2019, ik werkte toen als decaan, werd ik voor het eerst echt geconfronteerd met een cursiste die mij geen hand wilde geven. Ik was oprecht geraakt. Toch kwam ik er toen achter dat ik ook zonder handdruk een professionele relatie met iemand op kon bouwen.

En toen kwam Corona en was een handdruk echt uit den boze. Als docent moest ik nadenken over een nieuw ritueel bij de begroeting van mijn leerlingen. Een elleboogje vond ik iets te jolig en ook bij de boks voelde ik me niet senang. Ik experimenteerde met de salaam-alaikum-groet. Hierbij hou je je hand voor je hart. Ik las ook over de kapkun ka/kap versie (handen tegen elkaar en een minibuiging) en de konnichwa (knik) en merkte dat mijn voorkeur meer en meer uitging naar die salaam-alaikum groet.

Tijdens de tweede lockdown gingen we weer online les geven. Ik moest weer op zoek naar een nieuw welkomstritueel en ik vond het in de gesproken taal.

Of de ontmoeting nu in MS-Teams, in Zoom of in Jitsi is. Of de ontmoeting nu individueel of in groepsverband is. Ik heet iedereen heel nadrukkelijk en duidelijk uitgesproken Welkom.

Welkom!

Mooi woord trouwens.

——

Dit stukje schreef ik voor mijn opleiding tot NT2-docent i.h.k.v. een opdracht Interculturaliteit.

Verder lezen?

Een column uit 2013 waarin ik vol overtuiging schreef waarom ik mijn leerlingen een hand gaf.

Een blog uit 2019 waarin ik schreef over een meisje dat mij geen hand wilde geven.

Waarom schudden we elkaar eigenlijk de hand? (Artikel uit de Volkskrant)

Oog voor detail (Artikel uit de Volkskrant)

Voorzetsels van plaats

Wandelen is goed voor lijf en leden. Kent u die uitdrukking?

Ik wel. Wat een lijf is weet ik ook, maar wat zijn leden eigenlijk?

Nu ik werk als docent NT2 (Nederlands als tweede taal) kom ik er achter hoe vreemd de Nederlandse taal soms in elkaar zit. Daarom zoek ik de betekenis van het woord leden op in het woordenboek. Ik lees dat het hier gaat om een beweegbaar deel van het lichaam, een gewricht dus, en nu snap ik de uitdrukking.

Toevallig was ik net bezig geweest met een les over voorzetsels van plaats. Het maakt nogal uit of iets in, op, onder, achter, voor of naast iets anders zit, staat op ligt. Maar leden zitten dus in je lichaam.

Dan lees ik in hetzelfde woordenboek iets over het gezegde “een ziekte onder de leden hebben”. Je gebruikt deze uitdrukking als je denkt iets te hebben, maar (nog) niet echt ziek bent.

Ik probeer te begrijpen hoe een ziekte onder je gewrichten kunt zitten, maar ik kom er niet uit.

Ach ja.

Ik weet ook niet wat hurken zijn, dus snap ook niet hoe je er op kunt zitten.

(de link verwijst naar fijne nutteloze kennis over hurken)

Groeten aan je grote hart

De afgelopen weken onderhield ik telefonisch contact met zo’n 60 cursisten. Het zijn mensen die pas kort in Nederland zijn en onze taal leren. Normaal gesproken komen ze een paar keer per week naar school.

Met veel cursisten deed ik spreekoefeningen. Maar er waren ook cursisten die geen prijs stelden op begeleiding, met hen had ik wel af en toe App-contact.

Het leuke van App-contact is dat mensen die nog amper Nederlands spreken, in de App en met hulp van Google Translate wel opeens in mooie volzinnen kunnen schrijven.

Gisteren stuurde ik via een verzendlijst een berichtje naar alle cursisten over de verlenging van de lockdown. Ik kreeg de mooiste reacties terug waaronder deze:

“Sabah El-Khey: Ik wens u betere tijden, ik hoop dat we snel van Corona af zijn. Groeten aan je grote hart.”