Zonder polsbandje

Het is 6 september vandaag en ik ben nu 7 nachten thuis. Van 29 juli t/m 30 augustus droeg ik polsbandjes van het Elisabeth-TweeSteden Ziekenhuis te Tilburg, het Jeroen Bosch Ziekenhuis in ‘s-Hertogenbosch en van Revalidatiekliniek de Tolbrug.

Maar vorige week vrijdag heb ik mijn derde polsbandje doorgeknipt en ben ik begonnen met poliklinisch revalideren. Ik doe dat ook bij de Tolbrug en ik ga daar gedurende minimaal 8 weken 2 á 3 keer per week naar toe.

Het is fijn om thuis te zijn, maar het is ook confronterend. Kinderen lopen in en uit, Ankie is weer wat aan het werken en ik beweeg daar een beetje doorheen. De ene dag voel ik me goed, ben ik heel positief en denk ik dat ik heel wat aan kan. Een dag later kan ik me weer lusteloos voelen. Omdat ik nog zo weinig kan en snel moe ben. 

Het is gewoon domme pech dat mijn bovenbenen verlamd zijn geraakt tijdens de operatie. Daardoor moet ik opnieuw leren lopen. Ik ben daar wel heel fanatiek in en soms te fanatiek. Na een half uur fysiotherapie ben ik echt kapot. Ik loop in en om het huis al stukjes zonder rollator en ben vandaag met mijn rollator in de winkel geweest, 800 meter hier vandaan volgens Google Maps. Maar lopen kost me veel energie en ik rust en slaap dus veel. Ook hebben we een hometrainer kunnen lenen. De fietsbeweging is fijn, maar ik fiets nooit langer dan een kwartier. 

Fysiotherapie staat centraal in de revalidatie, maar er is ook aandacht voor ergotherapie, psychologie en maatschappelijk werk. Voor Ankie is het ook geen makkelijke tijd geweest en we hebben nog een lange weg te gaan. We voelen ons wel heel erg gesteund door onze vijf zoons en de mensen om ons heen.

Ik moet niet vergeten dat ik nog maar zes weken geleden een pittige hersenoperatie heb gehad. Op 11 juli (in de eerste week van de zomervakantie) hoorde ik pas van die tumor en op 30 juli ben ik geopereerd. In de periode daartussen ben ik even danig in de war geweest en kreeg ik rustgevende medicatie. Gelukkig is dat allemaal weer afgebouwd. Inmiddels is het schooljaar weer begonnen, maar ik doe even niet mee. Eerst beter worden!

De deskundigen zeggen dat ze pas over een jaar iets kunnen zeggen over blijvende hersenschade. Daar waar die tumor zat, zit nu een holte en het is de vraag of de hersenen zich weer terug gaan vormen. Zelf ervaar ik wel meer ruimte. Ik wil ook graag mijn hoofd weer gebruiken. Ik lees de krant, luister muziek en heb interesse in de wereld om mij heen. Maar ik ben heel snel moe. Een gesprek met één persoon kan ik goed voeren, een gesprek met meerdere personen vind ik moeilijk. 

Een revalidatiearts vertelde mij dat revalideren een proces van vallen en opstaan is. Maar een belangrijke les is dat je zelf niks kapot kunt maken. Een les waar ik me op een mindere dag aan vasthoudt.

Morgen weer een dag. Zonder polsbandje.

Revalideren is topsport

Foto in de Tolbrug met het bijschrijft “Revalideren is topsport”

Op 30 augustus ben ik ontslagen uit de Tolbrug. Deze week start ik met een poliklinisch traject aldaar dat 8 weken zal duren. Het is fijn om thuis verder te werken aan mijn revalidatie.

Deze plaat zal ik nog vaak zien. De foto hangt daar levensgroot in de gang. Ik denk dan altijd aan 23 februari 2010. De datum dat Sven Kramer fout wisselde en geen Olympisch Goud op de 10 kilometer won.

Maar wie goed kijkt ziet dat de schaatser op de foto niet het pak draagt dat Sven in Vancouver droeg. Je ziet wel dat coach Kemkers drie vingers in de lucht houdt. Of dat betekent dat de schaatser in kwestie 3 tellen boven schema koerst is onduidelijk. Hij is immers al voorbij de fanatieke coach. Het lijkt er eerder op dat Kemkers iemand anders aanmoedigt die niet te zien is maar achter de andere schaatser aanrijdt.

Ik vind het een prachtige foto en het bijschrift vind ik nog mooier.

“Revalideren is topsport”

Voor de liefhebbers de beelden van de wissel.

Fijn nieuws uit Tilburg

Fijn nieuws uit Tilburg waar Ankie en ik gisteren waren met de rolstoeltaxi.

Eerst zijn de hechtingen verwijderd. Daarna hadden we een gesprek met de neurochirurg. De operatie duurde erg lang omdat ze millimeter voor millimeter werkt.

De tumor was inderdaad goedaardig. Dat was de verwachting, maar nu 100% vastgesteld dus een opluchting. Hij was zo groot als een golfbal, er zit nu nog 2 bij 6 millimeter. Helemaal weghalen was te gevaarlijk, het zat tegen een bloedvat aan.

Er is nu geen verhoogde kans op een hersenbloeding. Pas over een half jaar is er weer een scan, als het dan is gegroeid wordt het bestraald. Pas over een jaar is te zeggen of de hersenen zich terugvormen in de holte die er nu is ontstaan en of de evenwichtsproblemen die ik had voor de operatie blijvend zijn. Maar het is vooral goed nieuws.

Nu herstellen van die tijdelijke verlamming in mijn beide bovenbenen. Die is echt ontstaan door de langdurige buikligging tijdens de operatie.

Herstellen gaat stap voor stap, maar het gaat me lukken. Ik ben de komende weken nog in de revalidatiekliniek. Ik hou bezoek af. Ik verblijf ook op een prikkelarme unit.

Sociale interactie kost me het meeste energie en ik heb die hard nodig voor mijn dagelijkse fysiotherapie. Bloggen lukt wel en vind ik fijn om te doen.

Tijdelijk Adres:
Tolbrug
t.a.v Reinoud van Uffelen (kliniek)
Postbus 90153
5200 ME ‘s-Hertogenbosch

Operatie lijkt geslaagd. Nu herstellen!

Uitzicht op de Gement.

Op dinsdag 30 juli werd ik geopereerd in het ETZ te Tilburg. Er werd een hersentumor verwijderd. De operatie lijkt geslaagd, maar heeft meer dan 10 uur geduurd. Door langdurige buikligging zijn zenuwen afgekneld. Na de operatie was ik tijdelijk verlamd in beide benen.

Op dinsdag 6 augustus ben ik per ambulance overgebracht naar het JBZ in Den Bosch. Op maandag 12 augustus ga ik naar Revalidatiecentrum de Tolbrug voor een klinische revalidatie van minimaal 3 weken.

Graag wil ik iedereen bedanken voor zijn/haar steun en opbeurende kaartjes en berichten.

Ook dank voor ieders steun aan Ankie, onze vijf jongens, mijn moeder en naaste familie.

De komende weken staan primair in het teken van mijn herstel. Ik vind schrijven fijn, maar schrijf voor mezelf. Ik zal vooralsnog niet publiceren en verre blijven van Social Media.

Je kunt reageren onder dit blog en je mailadres vermelden. Zet dan een vinkje bij “ Stuur mij een e-mail als er nieuwe berichten zijn.” Als ik weer ga publiceren, krijg je daarvan bericht.

Met vriendelijke groet,

Reinoud van Uffelen

Operatie binnenkort

Tijd en rust zijn nu belangrijk voor mij.

Ik ben best rustig en ga mijn leven kleiner maken. Ik heb al mijn energie nodig voor de operatie die mij DEZE ZOMERVAKANTIE te wachten staat.

Soms ben ik ook bang. Ik weet toch niet hoe de toekomst eruit ziet.

Maar positiviteit zit in mijn DNA. Dat helpt mij.

Die tumor is weliswaar goedaardig, maar moet eruit.  

Dank voor jullie lieve en opbeurende berichten.

Ik vind berichten fijn. Ankie ook.

Dank ook voor je steun aan onze vijf jongens, mijn moeder, broer en zus.

Je kunt mij volgen via www.reinoudvanuffelen.nl. De rubriek heet Dylan en telt nu vier berichten.

Het volgende bericht is dan hopelijk OPERATIE GESLAAGD.

Twee woorden zijn nu belangrijk voor mij.

HOOP en VERTROUWEN

Tot ziens

Reinoud van Uffelen

Nuttige statistiek over Reinoud zijn karakter, zijn hersenen en NAH

De dijk achter ons huis

Vandaag heeft Reinoud een rustdag. Het is dus tijd voor wat nuttige statistiek. Dat verschaft duidelijkheid.

NUTTIGE STATISTIEK

Die tumor is met bijna 100% zekerheid goedaardig.

“Die tumor zit er waarschijnlijk al 10 jaar.”

“Die tumor is goed operatief te verwijderen”

Aldus https://www.etz.nl/behandelaars/dr-H-Ardon

We hebben van de neurochirurg enkele belangrijke feiten gehoord. Reinoud is een man van feiten en cijfers en heeft de zaken graag in eigen hand. Hij begon het gesprek met een vraag.

“Feitelijke informatie helpt mij. Dan krijg ik duidelijkheid en rust.”

FEITELIJKE INFORMATIE

Reinoud labelt alles positief, is altijd vriendelijk. Hij is een creatieve denker en denkt associatief en heel snel.

Na afloop van het gesprek wenste hij de chirurg een fijne vakantie. In de auto op de terugweg was hij al weer de wildste communicatieplannen aan het maken. Hij kan heel vermoeiend zijn voor anderen.

Maar nu heeft hij een woordvoerder. Hij mag vandaag voor het laatst zelf delen en zijn woordvoerder vertrouwt hem dat toe. Ze zoeken elkaar welbewust elke dag in de ochtend op voor een fijne tijd samen. Daarna laten ze elkaar vooral met rust.

Ze hebben een fijne leefomgeving, een fijn huis, een fijn gezin en fijne mensen om zich heen.

Na morgen mag hij nog wel schrijven over onbenullige statistiek. Als de Tour is afgelopen en de operatie nog aanstaande dan gaat hij schrijven in de rubriek Fijn.

Er was een tijd dat hij volle zalen trok, maar zijn presentaties werden de laatste tijd filosofischer, warriger en chaotischer. Hij is al filosofisch, verstrooid en vaak in gedachten verzonken. Onder invloed van zijn ziekte (NAH) werd het erger.

Als het niet meer verantwoord is voor de druk op zijn hersenen moet hij stoppen met schrijven. De afweging wordt zorgvuldig gemaakt samen met zijn woordvoerder. De mensen achter Breindok en Hersenz adviseren. Knappe mensen met verstand van zaken.

 Hij vindt het fijn als u aan hem denkt als een fijne vent. Dat is hij ook echt.

KENMERKEN

Als je Reinouds karakter combineert met zaken als manisch gedrag, grootheidswaanzin en decorumverlies kan hij overdreven, vervelend, irritant, drammerig of slonzig worden.

AANWIJZINGEN VOOR ZIJN OMGEVING

Belangrijk om hem daar op een vriendelijke manier op aan te spreken als dat het geval is.

Belangrijk om bij hem te constateren dat deze negatieve gedragskenmerken eigenlijk vervormingen zijn van eigenschappen en eigenaardigheden die bij hem horen.

Belangrijk om met Reinoud te communiceren op een manier die bij hem past. Maar doe het zorgvuldig en met mate.

WAT MAG REINOUD WEL EN WAT MAG NIET

Communiceren mag maar met mate, delen mag niet.

Hij heeft nu een woordvoerder en hij had zich geen betere woordvoerder kunnen wensen. Het is zijn vrouw Ankie. Ze kent Reinoud en ze kent wat hij heeft. Ze schreef veel over NAH (=Niet Aangeboren Hersenletsel) en ook over Mantelzorg, dus ze kan goed voor zich zelf zorgen. Zij heeft hem ten huwelijk gevraagd en ze zijn nu al meer dan een jaar getrouwd.

Reinoud wil iedereen bedanken.

Reinoud heeft nu heel beperkte schermtijd op een dag en alleen onder begeleiding.

Reinoud heeft een opschrijfboekje.

Als je zijn opschrijfboekje wil zien dan moet je op de site maar zoeken naar het verhaal SUCCESLIJN.

Als Reinoud achterom kijkt op de trap dan kan hij alleen maar blij en trots zijn.

Hij is trots op de leerlingen en op wat zij zelf hebben bedacht. Hij vind het fijn dat hij hen heeft kunnen helpen dromen waar te maken of nu voor een meer realistische droom te kiezen.

Reinoud noemt zich zelf graag wegwijzer. Hij was het pijltje naast de lijn. Maar nu is hij zelf de succeslijn.

In de rubriek DYLAN staan 4 berichten en er komt er nog maar eentje bij. Na de operatie.

In de rubriek EENVOUDIG NEDERLANDS staan 15 verhaaltjes. Reinoud vind ze nog steeds mooi. Maar met de kennis van nu soms aandoenlijk. De verzendlijst die er bij hoort is inmiddels verwijderd.

NUTTELOZE STATISTIEK loopt nog even door. Parijs is nog ver.

En als de Tour de France afgelopen is dan is er de rubriek FIJN. Met een verwijzing naar fijne muziek in een Playlist op Spotify.

Een fijne zomer gewenst.

Een mooie Tour de France gewenst.

En veel leesplezier.

Reinoud kan sommige dingen zelf. Hij heeft dit stukje zelf geschreven. Ankie heeft het geredigeerd. Schrijven en publiceren op zijn website kan hij nog, delen mag hij na vandaag niet meer.

Nu begint zijn rustdag.

Reinoud (mede namens mijn lieve woordvoerder Ankie)

P.S. Het was een gunstig voorteken dat Dylan gisteren de spint niet won. Het was wel spannend. Maar na vandaag gaat het niet meer over Dylan. De playlist Dylan en de rubriek Dylan blijven wel altijd bestaan.

Vandaag gelukkig een bergetappe. Gekleurde shirtjes en Mooie landschappen.

Ik ben ziek, maar ik word beter

Het was een goed schooljaar. Ik praat makkelijk en ik heb met veel van jullie gepraat. Dat vond ik altijd fijn. Soms praatten we in het echt, soms ook per WhatsApp. Als ik een verhaaltje schreef en je reageerde, dan reageerde ik weer terug. Zo ontstond vaak een leuk gesprek. Ik leerde daar heel veel van. Want ik leer niet uit boeken, ik leer van mensen. Als je zoals ik met heel veel mensen praat, dan leer je ook heel veel.

Maar ik heb veel gepraat. Soms teveel. Nu is het vakantie. Ik stop met veel praten.

Ik heb nieuws gekregen. Dat nieuws is niet fijn. Ik ben ziek. Ik heb iets in mijn hoofd. Het is gelukkig geen kanker. Het kan geopereerd worden. Ik ben bijna nooit bang. Maar een hersenoperatie is wel spannend. Soms ben ik nu een beetje bang. Maar ik ben vooral rustig. Ik heb een groot vertrouwen.

Ik heb geleerd altijd op mezelf te vertrouwen. Ik vertrouw ook op mijn vrouw en mijn vijf zoons, mijn moeder, mijn broer en zus. En ik vertrouw op alle lieve mensen om me heen.

Ik zal voorlopig niet helpen met praktische dingen. Ik weet ook dat je veel zelf kunt. Maar misschien helpt dit verhaaltje je wel. Als ik iets wil dan lukt het meestal wel en ik wil nu beter worden. Ik vind het leven veel te leuk. Mijn vrouw en vijf zoons helpen mij. Ze vinden het ook niet fijn.

Hopelijk hebben jullie ook iets van mij geleerd. Je hoeft niet sterk te zijn. Als je iets zelf kunt, dan moet je het gewoon zelf doen, met een moeilijk woord heet dat zelfredzaamheid.

Maar als iets niet lukt dan moet je hulp vragen. Hulp van je familie. Hulp van een klasgenoot. Hulp van een collega. Hulp van een vriend of vriendin. Hulp van een mentor. Hulp van een maatschappelijk werker. Hulp van een psycholoog. Hulp van gewoon iemand die je vertrouwt.

En als je jezelf vertrouwt kun je andere mensen ook vertrouwen.

Met dank aan Jacqueline die me heeft geholpen met deze tekst.

Met dank aan Marnix die gisteren nog even op mij ingepraat heeft. De boodschap is overgekomen. Altijd positief blijven. Wat er ook gebeurt.

Het komt goed.

Het is al goed.

Je mag reageren, maar het hoeft niet. Voel je vooral niet verplicht. Ik vind het fijn om aardige berichtjes te ontvangen. Reken er niet op dat ik nog een berichtje terug stuur. Ik moet zuinig zijn met mijn energie.

Maar het is al fijn als je af en toe aan mij denkt of voor mij bidt. Ik vind het allemaal goed.

Dit was voorlopig mijn laatste verhaaltje in eenvoudig Nederlands.

Ik wens je een fijne zomer.

Dylan

Dylan Groenwegen wint de langste etappe van 2019

De naam Dylan wordt het vaakst gegeven aan Schotse jongens. In de top 50 van Schotse jongensnamen staat Dylan op nummer 22. De naam komt oorspronkelijk uit Wales. De dichter Dylan Thomas (1914-1953) komt ook uit Wales.

In de Verenigde Staten wordt de naam voor jongens en meisjes gebruikt. In Nederland is dat ook het geval. De populariteit van de naam lijkt wel over zijn hoogtepunt heen, zoals te zien is in bijgaande grafiek.

Op 12 juli won een Nederlandse Dylan de langste etappe in deze Tour de France. Hij had vorig jaar ook al de langste etappe gewonnen. Er rijdt ook nog een andere Nederlandse Dylan rond in Frankrijk. In andere Dylans heb ik me eerlijk gezegd niet verdiept. Het is ook een internationale naam. Ik ken een Koerd die Dilan heet.

De betekenis van de naam spreekt mij aan. Het kan betekenen zee, trots als een pauw en trouw. Ik verlang altijd naar de zee. Ik ben trots en trouw.

Ik ben een wereldburger, maar soms ook chauvinistisch. Ik was dan ook heel blij met de overwinning van Dylan.

Toekomst

Toekomst van Ankie van Hezewijk

Alaa is bij mij op bezoek. Ze komt uit Syrië en is pas kort in Nederland. Ik help haar met het invullen van een formulier. Opeens zegt ze “Wat vind jij de mooiste kleur op dat schilderij?” Ik draai me om want ik zit er met mijn rug naar toe. Bij dat soort vragen moet ik altijd even goed nadenken. Want wat is mooi en wat weet ik nou van kunst. Na een korte stilte weet ik het toch en zeg “Ik weet het, maar wat vind jij de mooiste kleur op dit schilderij?”

Ook Alaa denkt even na voordat ze antwoord geeft en dan wijst ze me op de witte streep aan de horizon. “Dat is de toekomst” zegt ze.

Wat een mooi antwoord. Ik had net als haar naar de toekomst gezocht.

Dan wijs ik op het groenige boven de witte streep. “Ik dacht dat dat de toekomst was want het was niet helemaal helder en je weet nooit precies hoe de toekomst er uit ziet.”

“Wat leuk” zegt Alaa. “Wij hebben allebei de toekomst gezien in het schilderij.”