Oosterscheldekeerkring op 28 december 2020. Foto: Ankie van Hezewijk
Ik ontving een goed bericht. Er is anderhalf jaar na mijn operatie, een nieuwe hersenscan gemaakt en er is sprake van een rustig, stabiel beeld.
“Er zijn geen aanwijzingen voor een rest of recidief.”
Dit was de derde scan na mijn operatie op 30 juli 2019.
De eerste was een dag na de operatie en onderging ik gelaten. De neurochirurg had gezegd dat er een heel klein stukje tumor was achtergebleven in mijn hoofd, maar op de scan was dit eigenlijk niet te zien.
De tweede scan was op 28 januari 2020, dus een half jaar na de operatie. Ik was toen nog volop aan het herstellen en liep nog regelmatig met een rollator. Eigenlijk had ik geen tijd om me druk te maken over die scan. Dat was achteraf ook niet nodig, want er was weer niks te zien. De neurochirurg stelde dan ook voor een volgende scan niet over een half jaar, maar over een jaar te doen.
Toen vond ik dat prima, maar de laatste maanden begon het te knagen. Ik was bang dat het minuscule restant toch weer zou groeien. Ook had ik wat evenwichts- en hoofdpijnklachten en hoewel dit ook psychisch kon zijn was het toch reden de periodieke controle iets te vervroegen.
Ondertussen deed ik mijn best positief te blijven denken. Dat ging me dit keer moeilijk af. Maar nu krijg ik dan de uitslag en kan de blijdschap indalen.
Op 9 juli 2019 had ik een MRI-scan en op 10 juli werd ik gebeld door de neuroloog. Een dag later vertelde hij over de onwillekeurig delende cellen in mijn hoofd. Over het weefsel op een plek waar het niet hoorde. Hij noemde het een langzaam groeiende tumor die er al zo’n 10 tot 15 jaar zat. De tumor moest er uit en wel zo snel mogelijk.
De dagen daarna ontspoorde ik. Dat wat de neuroloog nog een golfbal had genoemd was al gauw een tennisbal. Ik associeerde er rustig op los en zo werd de tumor achtereenvolgens een sneeuwbal en een mandarijn. Ik gaf de tumor ook een naam: Dylan.
Ik sliep bijna niet en interpreteerde alles. Midden in de nacht belde ik mensen, ik zag overal signalen en maakte veel foto’s. Ook at is geobserdeerd walnoten en was ik druk met het maken van de ultieme afspeellijst. Ik legde mij zelf en mijn omgeving allerlei gedragsregels op. Deze hingen in de woonkamer samen met de tijdstippen waarop ik mijn medicatie moest nemen. De tijdstippen tussen twee pillen noemde ik mijn rondetijden.
De medicatie maakte mij rustiger en op 30 juli werd de tumor succesvol verwijderd. Wat volgde was een langdurig revalidatietraject waarbij ik opnieuw leerde lopen.
Mijn manie van vroig jaar was ook terug te vinden in de geschiedenis van mijn site. Daar waar ik meestal zo’n 3 a 4 blogs per maand publiceer telde de maand juli 2019 maar liefst 78 posts.
78!
Vaak betrof het merkwaardige associaties en ik was soms wat lang van stof. Vaak waren het ook alleen foto’s of videoclips. Maar aan alles zat een betekenis. 78 is meer dan 2 per dag en daarmee zondigde ik tegen mijn eigen gedragsregels.
Nu glimlach ik om de persoon die dit alles publiceerde. Als ik verder terug ga in de tijd moet ik soms lachen en soms huilen. Van gekke dingen geef ik de tumor de schuld.
Ik kan weer lopen en we gaan maandag zelfs op fietsvakantie. Maar niet-aangeboren hersenletsel (NAH) heeft ook onzichtbare gevolgen. Welke dat zijn ben ik nog steeds aan het ontdekken. Ik heb vertrouwen in de toekomst, maar ben soms onzeker. Alles is anders nu.
Heden ten dage is het publieke debat nogal gepolariseerd. Zijn uitvaart is dan op YouTube, maar het is maar goed dat Richard van Hezewijk nooit op Social Media zat, want hij zou het helemaal niks vinden.
Richard was een man van de nuance, een man van de gulden middenweg. Als gemeentesecretaris had hij natuurlijk geleerd als geen ander te laveren tussen de verschillende partijen. In zijn tijd waren dat er gelukkig nog niet zo veel.
Richard liet zich graag goed informeren. En op basis van gedegen informatie, dus geen fake-news, kwam hij dan tot een weloverwogen oordeel. Tot voor kort las hij dagelijks het Brabants Dagblad en het NRC.
Voor de gemeenteraadsverkiezingen van 2018 vulden we samen de stemwijzer in. Het viel me op hoe duidelijk hij wist wat hij vond. Zonder aarzeling gaf hij antwoord op de 30 stellingen en het deed mij deugd dat mijn partij als goede tweede uit de bus kwam, kort achter zijn eigen partij, het CDA. Hij was het echt niet altijd eens met de partijkoers, maar het woord TROUW stond met hoofdletters in mans karakter geschreven en hij was al meer dan 60 jaar lid.
Nadat ik zo’n 14 jaar geleden als schoonzoon in de familie kwam heb ik vele gesprekken met hem gevoerd. Over de lokale, de landelijke en de wereldpolitiek. Het viel me de laatste tijd wel op dat hij steeds vaker geen mening had. Dat was dan niet uit desinteresse, maar gewoon omdat hij vond dat hij eigenlijk te weinig informatie had om zich een echt oordeel te vormen.
Maar de Richard die ik me herinner is de man met een mening. De man met ondeugende ogen en een zuinige glimlach. De man die boven zijn krantje met zijn sigaretje brandplekken in het tafelkleed maakte. Ook zal ik zijn karakteristieke wegwerpgebaar nooit vergeten als het over lieden als Donald Trump, Boris Johnson of Thierry Baudet ging.
Ik ben blij dat je mijn schoonvader was.
Tekst uitgesproken bij de Uitvaart in de Kathedrale Basiliek Sint-Jan Evangelist te ‘s-Hertogenbosch
Vandaag heb ik na ruim 9 maanden mijn revalidatie-traject bij de Tolbrug afgesloten. Het voelt als een mijlpaal. Ik probeer blij te zijn, maar dat lukt niet echt vandaag. Ik ben eerder wat melancholiek. Daarom blader ik door de foto’s en zie ik dat ik van ver ben gekomen. Dat stemt me dan weer gelukkig en in ieder geval tevreden. Echt blij is nog een stap te ver, maar dat komt vast wel weer. Door de corona-crisis wil de re-integratie op mijn werk niet zo vlotten, maar ik heb geleerd geduld te hebben. Ik loop weer zonder hulpmiddel en kan met elektrische ondersteuning weer flinke fietstochten maken.
Ik begon op 12 augustus bij de Tolbrug nadat ik door zenuwafknelling bij een kersenoperatie korte tijd verlamd was geweest aan beide benen. Na 3 weken in de kliniek begon ik met mijn poliklinische traject.
Als ik nu terugkijk ben ik in die drie weken in de kliniek en ook al de twee weken daarvoor in het ziekenhuis tot rust gekomen. Dat was ook echt nodig. Niet alleen om te herstellen van de zware operatie, maar vooral ook om de gekke periode daarvoor af te sluiten. Mijn rustgevende medicatie en antipsychotica werden afgebouwd. Ook kreeg ik weer een normaal slaapritme.
Ik verlangde ernaar om naar huis te gaan. Dat was in het begin heel moeilijk voor Ankie, omdat ik nog niet veel kon. Bij mijn tweede weekendverlof durfde ik ook weer de trap op en dus naar de woonkamer.
Toen ik echt naar huis mocht, op 29 augustus, was dat heel fijn. Daarna ging ik poliklinisch verder. Meestal 2, soms ook 3 of 4x per week. Ik ging altijd trouw. Ankie bracht mij meestal.
Een mijlpaal was voor mij de dag dat ik voor het eerst weer kon fietsen. Dat was op 19 september. Daarna veranderde fietstraining in Psychomotorische Therapie. Dat was samen met de Fysiotherapie mijn belangrijkste therapievorm. Later kwam daar Fitstroke bij.
Ik merkte dat zelfredzaamheid erg belangrijk voor me was. Vanaf 12 november kon ik ook weer op de fiets naar de Tolbrug. Ik deed daar een halfuurtje over. In het begin moest ik daarvan uitrusten.
Het was wel ronduit frustrerend dat het lopen ondanks het vele oefenen, moeizaam bleef gaan. Het gaat niet meer vanzelf. Ik denk nog bij iedere stap na en het is ook nog steeds pijnlijk. Ik blijf er hoop op houden dat het zich nog herstelt, maar begin ook langzamerhand te accepteren dat dit het toch is. In de laatste periode van mijn revalidatie draaide het ook vooral om die acceptatie.
Ik heb geleerd dat als je een jaar hersteltijd neemt dat 80% van het herstel zich in het eerste halfjaar afspeelt. Het tweede halfjaar is dus het moeilijkst. Ik heb dat ook zo ervaren.
Graag wil ik iedereen in de Tolbrug bedanken.
Ook een woord van dank aan mijn kinderen, mijn moeder, familie, vrienden en iedereen die heeft meegeleefd.
En natuurlijk dank aan Ankie. Ik ben blij met jou.
Vandaag kreeg ik de uitslag van de MRI-scan die eerder deze week werd gemaakt. Mijn hersenoperatie is nu een halfjaar geleden.
De uitslag van de scan was positief. Het restant van de tumor was al heel erg klein en is niet of bijna niet gegroeid. Een nieuwe hersenscan is pas over een jaar.
Of mijn bovenbenen zich volledig gaan herstellen weet ik niet. Ik maak me daar soms zorgen over. De neurochirurg herhaalde vandaag nogmaals dat herstel van drukneuropathie lang kan duren. Geduld is een schone zaak.
Maar het goede nieuws van vandaag geeft mij weer extra vertrouwen. En dat is fijn!
Na hersenletsel is er vaak sprake van een verminderde belastbaarheid. In gewoon Nederlands: Je bent sneller vermoeid en het herstel duurt langer dan eerst. Daarbij is er natuurlijk een verschil tussen lichamelijke vermoeidheid en mentale vermoeidheid.
Tijdens mijn revalidatie in de Tolbrug heb ik twee boekjes van de module “Niet rennen, maar plannen” doorgewerkt. De inhoud was confronterend.
Er wordt een onderscheid gemaakt tussen drie soorten gevolgen van hersenletsel.
Lichamelijke gevolgen
Gevolgen op het gebied van denken (cognitie)
Gevolgen op het gebied van gedrag en emoties
Dat er bij mij lichamelijke gevolgen zijn is duidelijk te zien aan de manier waarop ik loop. Dat ik op het gebied van gedrag en emoties ben veranderd is ook helder.; Ik ben meer op mezelf gericht, heb minder behoefte aan sociale contacten en toon minder initiatief.
Dat er ook cognitieve gevolgen zijn vind ik moeilijker om te accepteren. Maar de waarheid is dat ik snel ben afgeleid en moeite heb met het echt doorgronden van wat ik lees.
Gelukkig heb ik wel weer meer plezier in het schrijven. En wie schrijft die blijft.
