In juli 2019 had ik een hersenoperatie.

En opeens is het twee jaar later. Twee jaar waarin ik met vallen en opstaan ben gekomen waar ik nu ben. Ik werk weer en heb ook in het tweede jaar na mijn operatie nog winst geboekt in wat ik fysiek aankan.

Fietsen met elektrische ondersteuning is een uitkomst en we gaan ook dit jaar weer op fietsvakantie. Het lopen ging het afgelopen jaar ook steeds beter. Ik loop nu redelijk makkelijk en ook op wat geaccidenteerder terrein kan ik met mijn wandelstokken uit de voeten. Hardlopen kan ik niet meer, maar gelukkig was dat nooit mijn hobby.

Op 13 juni deed ik mee aan de Vestingloop in Den Bosch en wandelde de 10 kilometer. De warme ontvangst van Ankie bij de finish en de bijbehorende medaille maakten mij blij.

Hoewel het lopen dus goed gaat, word ik toch iedere ochtend wakker met een naar gevoel in mijn benen. Ook lijkt het bij de eerste passen altijd weer alsof ik opnieuw moet leren lopen. De fysieke beperking aan mijn benen heeft eigenlijk niks met het hersenletsel te maken, maar puur met de buikligging tijdens de operatie waardoor er zenuwen zijn afgeklemd. Vanaf dag 1 heb ik de keuze gemaakt om me te richten op mijn herstel en dit te zien als collateral damage, maar de laatste tijd ontwikkel ik toch wat boosheid. Hier moet ik dus nog iets mee.

De laatste hersenscan was goed en ik een eindgesprek met mijn revalidatiearts van revalidatiecentrum de Tolbrug. Ik ben daar goed geholpen en ik was ook zeer te spreken over de nazorg. Met haar besprak ik niet alleen mijn lichamelijk herstel, maar ook en vooral de psychische kant van het verhaal. Ik heb dit voorjaar te maken gehad met een flinke mentale terugslag.

Ik voel me inmiddels weer stukken beter, maar heb ook besloten hulp te zoeken bij de organisatie Hersenz. Na de zomervakantie krijg ik een ambulant begeleider. Hoewel ik weer gewoon werk, ben ik toch niet tevreden over mijn eigen functioneren. Ik vind het soms moeilijk om me te concentreren, haak in gesprekken soms af en denk nog erg vaak aan hoe mijn leven vroeger was en hoe het nu is. Ook vind ik mezelf vaak initiatief loos en wat apathisch. En het is natuurlijk erg logisch dat je na zo’n ingrijpende gebeurtenis in eerste instantie heel erg bezig bent met je lichamelijk herstel en dat het geestelijk herstel er een beetje achteraan hobbelt. Ik denk dus dat het daar nu tijd voor is.

Dit blog hou ik bijna niet meer bij. Er was een tijd dat ik er erg intensief mee bezig was. Misschien komt dat weer, misschien ook niet.

Eerst maar eens op vakantie samen. Ik heb daar erg veel zin in.

Al voor de derde maand op rij meer dan 100 kilometer gewandeld. Daar ben ik toch wel trots op.

Meer nutteloze statistiek op Strava.

Ik ontving een goed bericht. Er is anderhalf jaar na mijn operatie, een nieuwe hersenscan gemaakt en er is sprake van een rustig, stabiel beeld.

“Er zijn geen aanwijzingen voor een rest of recidief.”

Dit was de derde scan na mijn operatie op 30 juli 2019.

De eerste was een dag na de operatie en onderging ik gelaten. De neurochirurg had gezegd dat er een heel klein stukje tumor was achtergebleven in mijn hoofd, maar op de scan was dit eigenlijk niet te zien.

De tweede scan was op 28 januari 2020, dus een half jaar na de operatie. Ik was toen nog volop aan het herstellen en liep nog regelmatig met een rollator. Eigenlijk had ik geen tijd om me druk te maken over die scan. Dat was achteraf ook niet nodig, want er was weer niks te zien. De neurochirurg stelde dan ook voor een volgende scan niet over een half jaar, maar over een jaar te doen.

Toen vond ik dat prima, maar de laatste maanden begon het te knagen. Ik was bang dat het minuscule restant toch weer zou groeien. Ook had ik wat evenwichts- en hoofdpijnklachten en hoewel dit ook psychisch kon zijn was het toch reden de periodieke controle iets te vervroegen.

Ondertussen deed ik mijn best positief te blijven denken. Dat ging me dit keer moeilijk af. Maar nu krijg ik dan de uitslag en kan de blijdschap indalen.

Fijn om die blijdschap te delen.

Vaker dan me lief is denk ik aan vorig jaar.

Op 9 juli 2019 had ik een MRI-scan en op 10 juli werd ik gebeld door de neuroloog. Een dag later vertelde hij over de onwillekeurig delende cellen in mijn hoofd. Over het weefsel op een plek waar het niet hoorde. Hij noemde het een langzaam groeiende tumor die er al zo’n 10 tot 15 jaar zat. De tumor moest er uit en wel zo snel mogelijk.

De dagen daarna ontspoorde ik. Dat wat de neuroloog nog een golfbal had genoemd was al gauw een tennisbal. Ik associeerde er rustig op los en zo werd de tumor achtereenvolgens een sneeuwbal en een mandarijn. Ik gaf de tumor ook een naam: Dylan.

Ik sliep bijna niet en interpreteerde alles. Midden in de nacht belde ik mensen, ik zag overal signalen en maakte veel foto’s. Ook at is geobserdeerd walnoten en was ik druk met het maken van de ultieme afspeellijst. Ik legde mij zelf en mijn omgeving allerlei gedragsregels op. Deze hingen in de woonkamer samen met de tijdstippen waarop ik mijn medicatie moest nemen. De tijdstippen tussen twee pillen noemde ik mijn rondetijden.

De medicatie maakte mij rustiger en op 30 juli werd de tumor succesvol verwijderd. Wat volgde was een langdurig revalidatietraject waarbij ik opnieuw leerde lopen.

Mijn manie van vroig jaar was ook terug te vinden in de geschiedenis van mijn site. Daar waar ik meestal zo’n 3 a 4 blogs per maand publiceer telde de maand juli 2019 maar liefst 78 posts.

78!

Vaak betrof het merkwaardige associaties en ik was soms wat lang van stof. Vaak waren het ook alleen foto’s of videoclips. Maar aan alles zat een betekenis. 78 is meer dan 2 per dag en daarmee zondigde ik tegen mijn eigen gedragsregels.

Nu glimlach ik om de persoon die dit alles publiceerde. Als ik verder terug ga in de tijd moet ik soms lachen en soms huilen. Van gekke dingen geef ik de tumor de schuld.

Ik kan weer lopen en we gaan maandag zelfs op fietsvakantie. Maar niet-aangeboren hersenletsel (NAH) heeft ook onzichtbare gevolgen. Welke dat zijn ben ik nog steeds aan het ontdekken. Ik heb vertrouwen in de toekomst, maar ben soms onzeker. Alles is anders nu.

En het is pas een jaar geleden.

Vandaag heb ik na ruim 9 maanden mijn revalidatie-traject bij de Tolbrug afgesloten. Het voelt als een mijlpaal. Ik probeer blij te zijn, maar dat lukt niet echt vandaag. Ik ben eerder wat melancholiek. Daarom blader ik door de foto’s en zie ik dat ik van ver ben gekomen. Dat stemt me dan weer gelukkig en in ieder geval tevreden. Echt blij is nog een stap te ver, maar dat komt vast wel weer. Door de corona-crisis wil de re-integratie op mijn werk niet zo vlotten, maar ik heb geleerd geduld te hebben. Ik loop weer zonder hulpmiddel en kan met elektrische ondersteuning weer flinke fietstochten maken.

Ik begon op 12 augustus bij de Tolbrug nadat ik door zenuwafknelling bij een kersenoperatie korte tijd verlamd was geweest aan beide benen. Na 3 weken in de kliniek begon ik met mijn poliklinische traject.

Als ik nu terugkijk ben ik in die drie weken in de kliniek en ook al de twee weken daarvoor in het ziekenhuis tot rust gekomen. Dat was ook echt nodig. Niet alleen om te herstellen van de zware operatie, maar vooral ook om de gekke periode daarvoor af te sluiten. Mijn rustgevende medicatie en antipsychotica werden afgebouwd. Ook kreeg ik weer een normaal slaapritme.

Ik verlangde ernaar om naar huis te gaan. Dat was in het begin heel moeilijk voor Ankie, omdat ik nog niet veel kon. Bij mijn tweede weekendverlof durfde ik ook weer de trap op en dus naar de woonkamer.

Toen ik echt naar huis mocht, op 29 augustus, was dat heel fijn. Daarna ging ik poliklinisch verder. Meestal 2, soms ook 3 of 4x per week. Ik ging altijd trouw. Ankie bracht mij meestal.

Een mijlpaal was voor mij de dag dat ik voor het eerst weer kon fietsen. Dat was op 19 september. Daarna veranderde fietstraining in Psychomotorische Therapie. Dat was samen met de Fysiotherapie mijn belangrijkste therapievorm. Later kwam daar Fitstroke bij.

Ik merkte dat zelfredzaamheid erg belangrijk voor me was. Vanaf 12 november kon ik ook weer op de fiets naar de Tolbrug. Ik deed daar een halfuurtje over. In het begin moest ik daarvan uitrusten.

Het was wel ronduit frustrerend dat het lopen ondanks het vele oefenen, moeizaam bleef gaan. Het gaat niet meer vanzelf. Ik denk nog bij iedere stap na en het is ook nog steeds pijnlijk. Ik blijf er hoop op houden dat het zich nog herstelt, maar begin ook langzamerhand te accepteren dat dit het toch is. In de laatste periode van mijn revalidatie draaide het ook vooral om die acceptatie.

Ik heb geleerd dat als je een jaar hersteltijd neemt dat 80% van het herstel zich in het eerste halfjaar afspeelt. Het tweede halfjaar is dus het moeilijkst. Ik heb dat ook zo ervaren.

Graag wil ik iedereen in de Tolbrug bedanken.

Ook een woord van dank aan mijn kinderen, mijn moeder, familie, vrienden en iedereen die heeft meegeleefd.

En natuurlijk dank aan Ankie. Ik ben blij met jou.

Reinoud van Uffelen, 14 mei 2020