Categorie archieven: NAH

Waarom ik wél naar een festival kan, maar een etentje vaak niet trek

In 2019 werd bij mij een hersentumor verwijderd. Sindsdien leef ik met de gevolgen van Niet-aangeboren hersenletsel, afgekort NAH. Aan de buitenkant zie je daar niks van. Maar van binnen werkt mijn brein net even anders.

Wat misschien nog wel het meest verwarrend is: ik werk als vrijwilliger op een theaterfestival, soms wel tien dagen achter elkaar. Ik scan tickets, ontvang mensen, sta midden in de drukte, en ik vind het nog leuk ook.

En toch kan een etentje met een paar mensen me volledig uitputten.

Sterker nog: gesprekken met vreemden gaan me vaak makkelijker af dan gesprekken met goede vrienden. Dat klinkt tegenstrijdig en misschien ongezellig, en eerlijk gezegd vind ik dat zelf soms ook verwarrend en vreemd, maar dat is het niet.

Op dat festival heb ik een duidelijke rol. De interacties zijn kort en overzichtelijk: een kaartje, een glimlach, een scan, en weer door. Gesprekken met onbekenden zijn vaak simpel en voorspelbaar. Ze duren kort en gaan ergens concreet over. Mijn brein hoeft niet voortdurend te schakelen of diep te graven.

Bij goede vrienden is dat anders. Daar zit meer gelaagdheid in. Verwachtingen, emoties, grapjes, gesprekken die door elkaar gaan. Juist omdat het vertrouwd en waardevol is, vraagt het ook meer. En dus kost het mij meer energie.

Een groot concert of een vol voetbalstadion is voor mij makkelijker te verhapstukken. Er zijn veel prikkels, maar mijn aandacht gaat één kant op. Ik hoef niets te doen, alleen te ervaren. Mijn brein kan als het ware “meeliften”.

Aan een eettafel gebeurt het tegenovergestelde. Meerdere gesprekken lopen door elkaar. Iemand stelt een vraag terwijl er op de achtergrond geluid is. Ik moet luisteren, nadenken, reageren, gezichten lezen, timing inschatten. Alles tegelijk. Wat voor anderen vanzelf gaat, vraagt bij mij veel meer energie.

Het verschil zit niet in hoe druk of luid het is, maar in wat mijn brein moet verwerken. In de neurowetenschap noemen ze dat cognitieve belasting: de hoeveelheid mentale inspanning die nodig is om alles bij te houden. En juist daar ligt mijn grens nu anders.

Wat het soms extra moeilijk maakt, is dat dit niet bij mijn karakter past. Ik ben van nature een sociaal mens. Ik houd van gesprekken, van samen zijn, van mensen om me heen. Juist daarom is het pijnlijk of eigenlijk ronduit verdrietig om te merken dat dat niet meer vanzelf gaat. Dat ik eerder moet afhaken, dat ik minder aankan dan ik zou willen.

Dat betekent niet dat ik geen zin heb in gezelschap, of dat ik me afsluit. Het betekent dat mijn brein sneller “vol” raakt. Dat ik soms even moet pauzeren, of liever één-op-één praat dan in een groep.

Wat helpt is begrip. Ik ben nog steeds dezelfde persoon. Alleen mijn gebruiksaanwijzing is een beetje veranderd.

Soms mis ik mijn tumor

Hersenletsel is er in alle soorten en maten. Niet-aangeboren hersenletsel (NAH) ook.

Toen ik herstelde van de succesvolle hersenoperatie in de zomer van 2019 vond ik vooral dat ik het in vergelijking met anderen in de revalidatiekliniek nog niet zo slecht getroffen had. Daarbij voelde ik me bevrijd van de enorme druk in mijn hoofd.

Het meningeoom dat was weggehaald was namelijk zo groot als een golfbal. Het beïnvloedde mijn lichamelijke coördinatie en gedrag al langere tijd. De neuroloog vertelde dat het om een langzaam groeiende tumor ging. Hij kon er al goed tien jaar zitten.

In het eerste schooljaar na de operatie voelde ik vooral opluchting en lag de focus op mijn lichamelijke herstel. Maar in het tweede jaar maakte ik een periode van depressie door. Daarom volgde ik het derde jaar de module “omgaan met veranderingen” bij Hersenz. Daarbij werd ik, en ook Ankie, begeleid door Gerty Teunissen van SWZ Zorg. Gerty deed dat echt goed.

In een van de oefeningen teken je eigen levenslijn.

Voor mij was dit een zeer zinvolle oefening, want je zet op papier wat je eigenlijk wel wist: er is sprake van een leven voor en een leven na de operatie.

(tekst gaat verder onder afbeelding)

Uit: omgaan met veranderingen van Hersenz

Nu ga ik de behandeling weer afsluiten. Mijn leven is anders nu en na de acceptatie kwam ook de waardering voor dat nieuwe leven. Een van de dingen die Gerty me leerde was om ook moeilijke zaken positief te labelen. Ik kan zeggen dat dat inmiddels best goed lukt.

Toch zijn er altijd momenten dat je wordt overvallen door de gedachte dat vroeger alles beter was. Ik ontwikkelde daar zelfs een theorie over. Als je ervan uitgaat dat te veel druk niet goed is voor een mens, maar een beetje druk wel, moet er dus ergens in de tien jaar dat die tumor groeide een ideale periode zijn geweest. Een periode waarin de druk precies goed was. Ik denk ook echt dat dat klopt, want in die tijd had ik een drukke en verantwoordelijke baan en een veeleisende vrijwilligersfunctie. Ik was creatief, actief en altijd in de weer. Maar de tumor groeide en de druk werd te groot.

Terug naar die periode dat de bomen tot in de hemel groeiden wil ik niet meer. Het leven is goed nu.

Maar soms mis ik mijn tumor.