De afgelopen weken onderhield ik telefonisch contact met zo’n 60 cursisten. Het zijn mensen die pas kort in Nederland zijn en onze taal leren. Normaal gesproken komen ze een paar keer per week naar school.
Met veel cursisten deed ik spreekoefeningen. Maar er waren ook cursisten die geen prijs stelden op begeleiding, met hen had ik wel af en toe App-contact.
Het leuke van App-contact is dat mensen die nog amper Nederlands spreken, in de App en met hulp van Google Translate wel opeens in mooie volzinnen kunnen schrijven.
Gisteren stuurde ik via een verzendlijst een berichtje naar alle cursisten over de verlenging van de lockdown. Ik kreeg de mooiste reacties terug waaronder deze:
“Sabah El-Khey: Ik wens u betere tijden, ik hoop dat we snel van Corona af zijn. Groeten aan je grote hart.”
Nu de school dicht is ondersteun ik cursisten online bij het leren van de Nederlandse taal. Dat is best intensief, maar erg leuk om te doen.
Gisterenavond waren er rellen in de stad. Ik was ontsteld en ging boos en verdrietig slapen.
Maar vanmorgen toog ik weer naar mijn werkkamer en om 9 uur zoomde ik met de eerste cursist, een mevrouw uit een ander land. We deden een aantal spreekoefeningen, het was een leuke ontmoeting en ik was de realiteit alweer snel vergeten. Toen zag ik dat het al bijna half 10 was. Tijd voor de volgende cursist.
Ik vroeg haar de laatste oefening te doen en zinnen te maken met een aantal woorden uit het boek. Ze liet zien dat ze de betekenis van de woorden kende en ook dat ze mooie zinnen kon maken. Ik moedigde haar aan en we sloten af met het woord Activiteiten.
Oosterscheldekering op 28 december 2020. Foto: Ankie van Hezewijk
Ik ontving een goed bericht. Er is, anderhalf jaar na mijn operatie, een nieuwe hersenscan gemaakt en er is sprake van een rustig, stabiel beeld.
“Er zijn geen aanwijzingen voor een rest of recidief.”
Dit was de derde scan na mijn operatie op 30 juli 2019.
De eerste was een dag na die operatie en onderging ik gelaten. De neurochirurg had gezegd dat er een heel klein stukje tumor was achtergebleven in mijn hoofd, maar op de scan was dit eigenlijk niet te zien.
De tweede scan was op 28 januari 2020, dus een half jaar na de operatie. Ik was toen nog volop aan het herstellen en liep nog regelmatig met een rollator. Eigenlijk had ik geen tijd om me druk te maken over die scan. Dat was achteraf ook niet nodig, want er was weer niks te zien. De neurochirurg stelde dan ook voor een volgende scan niet over een half jaar, maar over een jaar te doen.
Toen vond ik dat prima, maar de laatste maanden begon het te knagen. Ik was bang dat het minuscule restant toch weer zou groeien. Ook had ik wat evenwichts- en hoofdpijnklachten en hoewel dit ook psychisch kon zijn was het toch reden de periodieke controle iets te vervroegen.
Ondertussen deed ik mijn best positief te blijven denken. Dat ging me dit keer moeilijk af.
Maar nu kreeg ik dan de uitslag en kan de blijdschap indalen.
Op 9 juli 2019 had ik een MRI-scan en op 10 juli werd ik gebeld door de neuroloog. Een dag later vertelde hij over de onwillekeurig delende cellen in mijn hoofd. Over het weefsel op een plek waar het niet hoorde. Hij noemde het een langzaam groeiende tumor die er al zo’n 10 tot 15 jaar zat. De tumor moest er uit en wel zo snel mogelijk.
De dagen daarna ontspoorde ik. Dat wat de neuroloog nog een golfbal had genoemd was al gauw een tennisbal. Ik associeerde er rustig op los en zo werd de tumor achtereenvolgens een sneeuwbal en een mandarijn. Ik gaf de tumor ook een naam: Dylan.
Ik sliep bijna niet en interpreteerde alles. Midden in de nacht belde ik mensen, ik zag overal signalen en maakte veel foto’s. Ook at ik geobsedeerd walnoten en was ik druk met het maken van de ultieme afspeellijst. Ik legde mij zelf en mijn omgeving allerlei (gedrags-)regels op. Deze hingen in de woonkamer samen met de tijdstippen waarop ik mijn medicatie moest nemen. De tijdstippen tussen twee pillen noemde ik mijn rondetijden.
Die medicatie maakte mij rustiger en op 30 juli werd de tumor succesvol verwijderd. Wat volgde was een langdurig revalidatietraject waarbij ik opnieuw leerde lopen.
Mijn manie van vorig jaar is ook terug te vinden in de geschiedenis van deze site. Statistieken liegen nooit. Daar waar ik meestal zo’n 3 à 4 blogs per maand publiceer telde de maand juli 2019 maar liefst 78 posts.
78!
Vaak betrof het merkwaardige associaties en ik was soms wat lang van stof. Vaak waren het ook alleen foto’s of videoclips. Maar aan alles zat een betekenis. 78 is meer dan 2 per dag en daarmee zondigde ik tegen mijn eigen gedragsregels.
Nu glimlach ik om de persoon die dat alles publiceerde. Als ik verder terug ga in de tijd moet ik soms lachen en soms huilen. Van gekke dingen geef ik de tumor de schuld.
De oudste wielerwedstrijd die nog wordt verreden heden ten dage is Milaan-Turijn. Deze eendaagse wedstrijd werd in 1876 al georganiseerd. De Strade Bianche bestaat daarentegen pas kort. De eerste editie vond plaats in oktober 2007. De edities van 2008 t/m 2019 werden gereden in de maand maart. De editie van 2020 zou op 7 maart georganiseerd worden, maar werd uitgesteld vanwege het Corona-virus. Nu stond de koers voor 1 augustus op de kalender.
Het parcours is circa 190 kilometer lang en bestaat voor zo’n 70 kilometer uit onverharde grind- en zandwegen, de zogenaamde Strade Bianche. De startplaats van de wedstrijd is in de loop der jaren een aantal keer gewijzigd, maar de finish is altijd op het wereldberoemde Piazza del Campo in Sienna.
Fabian Cancellara uit Zwitserland won de Strade Bianche drie keer en wel in 2008, in 2012 en in 2016. Michael Kwiatkowski uit Polen won twee keer namelijk in 2014 en 2017.
De Strade Bianche kende nog nooit een Nederlandse winnaar. Hoogst geklasseerde landgenoot was Martijn Maaskant met een 4e plaats in 2008 op slechts 15 seconden van winnaar Cancellara. Tom Dumoulin werd 5e in 2017.
De Belgen waren drie maal succesvol met Philippe Gilbert (2011), Tiesj Benoot (2018) en Wout van Aert (2020).
De vrouwenkoers bestaat sinds 2015. Hier zijn wel drie Nederlandse overwinningen te noteren en wel voor Anna van der Breggen (2018) en Annemiek van Vleuten (2019 en 2020).
Heden ten dage is het publieke debat nogal gepolariseerd. Zijn uitvaart is dan op YouTube, maar het is maar goed dat Richard van Hezewijk nooit op Social Media zat, want hij zou het hélemaal niks vinden.
Richard was een man van de nuance, een man van de gulden middenweg. Als gemeentesecretaris had hij natuurlijk geleerd als geen ander te laveren tussen de verschillende partijen. In zijn tijd waren dat er gelukkig nog niet zo veel.
Richard liet zich graag goed informeren. En op basis van gedegen informatie, dus geen fake-news, kwam hij dan tot een weloverwogen oordeel. Tot voor kort las hij dagelijks het Brabants Dagblad en het NRC.
Voor de gemeenteraadsverkiezingen van 2018 vulden we samen de stemwijzer in. Het viel me op hoe duidelijk hij wist wat hij vond. Zonder aarzeling gaf hij antwoord op de 30 stellingen en het deed mij deugd dat mijn partij als goede tweede uit de bus kwam, kort achter zijn eigen partij, het CDA. Hij was het echt niet altijd eens met de partijkoers, maar het woord TROUW stond met hoofdletters in mans karakter geschreven en hij was al zeker meer dan 60 jaar lid.
Nadat ik zo’n 14 jaar geleden als schoonzoon in de familie kwam heb ik vele gesprekken met hem gevoerd. Over de lokale, de landelijke en de wereldpolitiek. Het viel me de laatste tijd wel op dat hij steeds vaker geen mening had. Dat was dan niet uit desinteresse, maar gewoon omdat hij vond dat hij eigenlijk te weinig informatie had om zich een echt oordeel te vormen.
Maar de Richard die ik me herinner is de man met een mening. De man met ondeugende ogen en een zuinige glimlach. De man die boven zijn krantje met zijn sigaretje brandplekken in het tafelkleed maakte. Ook zal ik zijn karakteristieke wegwerpgebaar nooit vergeten als het over lieden als Donald Trump, Boris Johnson of Thierry Baudet ging.
Ik ben blij dat je mijn schoonvader was.
Tekst uitgesproken bij de de Uitvaart in de Kathedrale Basiliek Sint-Jan Evangelist te ‘s-Hertogenbosch.
Vandaag heb ik na ruim 9 maanden mijn revalidatie-traject bij de Tolbrug afgesloten. Het voelt als een mijlpaal. Ik probeer blij te zijn, maar dat lukt niet echt vandaag. Ik ben eerder wat melancholiek. Daarom blader ik door de foto’s en zie dat ik van ver ben gekomen. Dat stemt me dan weer gelukkig en in ieder geval tevreden. Echt blij is nog een stap te ver, maar dat komt vast wel weer. Door de corona-crisis wil de reintegratie op mijn werk niet zo vlotten, maar ik heb geleerd geduld te hebben. Ik loop weer zonder hulpmiddel en kan met elektrische ondersteuning weer flinke fietstochten maken.
Ik begon op 12 augustus bij de Tolbrug nadat ik door zenuwafknelling bij een hersenoperatie korte tijd verlamd was geweest aan beide benen. Na 3 weken in de kliniek begon ik met mijn poliklinische traject.
Als ik nu terugkijk ben ik in die drie weken in de kliniek en ook al de twee weken daarvoor in het ziekenhuis tot rust gekomen. Dat was ook echt nodig. Niet alleen om te herstellen van de zware operatie, maar vooral ook om de gekke periode daarvoor af te sluiten. Mijn rustgevende medicatie en antipsychotica werd afgebouwd. Ook kreeg ik weer een normaal slaapritme.
Ik verlangde ernaar om naar huis te gaan. Dat was in het begin heel moeilijk, ook voor Ankie, omdat ik nog niet veel kon. Bij mijn tweede weekendverlof durfde ik ook weer de trap op en dus naar de woonkamer.
Toen ik echt naar huis mocht, op 29 augustus, was dat heel fijn. Daarna ging ik poliklinisch verder. Meestal 2, soms ook 3 of 4x per week. Ik ging altijd trouw. Ankie bracht mij meestal.
Een mijlpaal was voor mij de dag dat ik voor het eerst weer kon fietsen. Dit was op 19 september al. Daarna veranderde fietstraining in Psychomotorische Therapie. Dat was samen met de Fysiotherapie mijn belangrijkste therapievorm. Later kwam daar Fitstroke bij.
Ik merkte dat ZELFREDZAAMHEID erg belangrijk voor me was. Vanaf 12 november kon ik ook weer met de fiets naar de Tolbrug. Ik deed daar een halfuurtje over. In het begin moest ik daarvan uitrusten.
Het was wel ronduit frustrerend dat het lopen ondanks het vele oefenen, moeizaam bleef gaan. Het gaat niet meer vanzelf. Ik denk nog bij iedere stap na en het is ook nog steeds pijnlijk. Ik blijf er hoop op houden dat het zich nog herstelt, maar begin ook langzamerhand te accepteren dat dit het toch is. In de laatste periode van mijn revalidatie draaide het ook vooral om die acceptatie.
Ik heb geleerd dat als je een jaar hersteltijd neemt dat 80% van het herstel zich in het eerste halfjaar afspeelt. Het tweede halfjaar is dus het moeilijkst. Ik heb dat ook zo ervaren.
Graag wil ik de professionals in de Tolbrug van harte bedanken. Vooral mijn vaste therapeuten Mirelle, Rien, Marion, Marina, Nadia, Nienke, Nienke, Eke, dokter Bos en dokter Russel, maar ook de mensen aan de receptie, de vrijwilligers in de wachtkamer, het verplegend personeel en iedereen die ik nog vergeten ben.
Ook een woord van dank aan mijn kinderen, mijn moeder, familie, vrienden en iedereen die heeft meegeleefd.
En natuurlijk dank aan Ankie. Ik ben blij met jou.
Mijn eerste carnaval na de #kwexit viel samen met mijn eerste carnaval na mijn hersenoperatie. De laatste jaren was ik als import-Brabander het carnaval in Oeteldonk steeds meer gaan waarderen en ik besloot het dus ook dit keer gewoon te ondergaan. Omdat ik nog moeilijk loop en niet lang kan staan koos ik er voor met een rollator te gaan en gewoon mee te doen aan de intocht.
Ook de dagen daarna ben ik overdag de stad ingegaan. Mijn rollator stond ergens in de stad in een garage. Ik had een sleutel zodat ik helemaal mijn eigen weg kon gaan.
Ik heb zeker genoten en leuke momenten beleefd, maar ik vond het in zijn geheel genomen toch ook erg confronterend.
Ik zou hier heel stoer de voordelen van een rollator tijdens carnaval op kunnen noemen, want die zijn legio.
Als je moe bent, kun je gaan zitten.
Als je gaat staan, kun je je biertje ergens neer zetten.
Als je tegen iemand aan rijdt in de drukte en die ander pijn doet, kijkt die ander verschrikt op en zegt: “Sorry meneer”
In het mandje kun je spullen zoals een regenjas of blikjes bier bewaren.
Omstanders kunnen de rollator gebruiken als kapstok.
En zo kan ik vast nog even doorgaan. Zonder rollator had ik geen carnaval kunnen vieren en ik ben oprecht blij dat ik het gewoon aangegaan ben. Maar ik vond het niet makkelijk.
Tijdens mijn revalidatie heb ik natuurlijk geleerd om binnen de grenzen van mijn belastbaarheid activiteiten te ondernemen en om te gaan met mijn beperkingen en toch te genieten.
Dat is de kern, want het is niet meer zoals vroeger en dat is soms moeilijk te accepteren.
Overigens trokken de meeste Oeteldonkers zich niets aan van de #Kwexit. Er werd gewoon ongecompliceerd carnaval gevierd alsof er niks gebeurd was.
Dit is het laatste blog over de kwexit. Een overzicht vind je hier. De komende weken zal ik zeker weer over mijn revalidatie bloggen. Meer revalidatie-blogs vind je hier.
Vandaag kreeg ik de uitslag van de MRI-scan die eerder deze week werd gemaakt. Mijn hersenoperatie is nu een half jaar geleden.
De uitslag van de scan was positief. Het restant van de tumor was al héél erg klein en is niet of bijna niet gegroeid. Een nieuwe hersenscan is pas over een jaar.
Of mijn bovenbenen zich volledig gaan herstellen weet ik niet. Ik maak me daar soms zorgen over. De neurochirurg herhaalde vandaag nogmaals dat herstel van drukneuropathie lang kan duren. Geduld is een schone zaak.
Maar het goede nieuws van vandaag geeft mij weer wat extra vertrouwen. En dat is fijn!
Voor mijn operatie was ik altijd met mijn smartphone in de weer. Het was mijn venster op een steeds kleiner wordende wereld. Toen ik 29 juli naar het ziekenhuis ging bleef de telefoon thuis. Eind augustus kwam de telefoon weer in mijn leven, maar in afgeslankte vorm. De Apps van Facebook, Twitter, Instagram en Linkedin zijn verwijderd. Via de Internet-browser op mijn laptop kijk ik nog wel eens op deze Social Media. Niets menselijks is mij vreemd. Ook publiceer ik er mijn blogs.
Maar ik ben inmiddels behoorlijk afgekickt van mijn telefoon. Ik vind het heerlijk.
De eerlijkheid gebied mij wel te zeggen dat er een nieuwe App in mijn leven is. Ze heet Strava. Strava is een website en App waarmee sportprestaties kunnen worden bijgehouden via GPS. De App lijkt voor mij ontworpen, met mijn voorliefde voor landkaarten en statistieken. Ik ga tegenwoordig met de fiets naar de Revalidatiekliniek en ik registreer ieder ritje. Ook korte wandelingen hou ik bij. Strava liegt niet. Soms voel ik me down omdat ik nog zo moeizaam beweeg, maar dan kijk ik op Strava en dan zie ik dat ik nog steeds vooruitgang boek.
